shopping

Na Kittikoon Art Room

“รักกัน” คอลเลคชั่นล่าสุด ! มอบรักจากใจที่แสนพิเศษ ผ่านสมุดบันทึกและภาพวาด

สมุดบันทึก “รักกัน”

มอบให้คู่รัก คู่เพื่อน คู่ขวัญครอบครัว

จากใจที่แสนพิเศษของพวกเรา

ราคาเล่มละ 250 บาท สั่งซื้อเป็นคู่ จัดส่งฟรี

๐ ภาพวาดพิมพ์ลงบนปกกระดาษแข็ง

๐ เนื้อในกระดาษไม่มีเส้น

๐ ขนาด 9.5ซม.x14.3ซม. และ 10.5ซม.x14.3ซม.


๐ สอบถามเพิ่มเติม/สั่งซื้อได้ที่

Line @specialplaza

อ่านที่มาของ  Na Kittikoon Art Room

ภาพชุด “รักกัน” โดย ศิลปินคนพิเศษ

งานพิมพ์ลงบนผ้า ขนาด 30ซม.x30ซม.

๐ ราคาภาพละ 300บาท สั่งเป็นคู่ จัดส่งฟรี


๐ สอบถามเพิ่มเติม/สั่งซื้อได้ที่

Line @specialplaza

อ่านที่มาของ  Na Kittikoon Art Room

shopping

โนราห์ปัญญารักษ์

โนราห์ปัญญารักษ์ จากภูมิปัญญาผสานแรงบันดาลใจสู่งานศิลป์ร่วมสมัย

ชื่อนี้มีที่มา
โนราห์ : แม่ใบบุญและน้องใบบัวมีเชื้อสายโนราห์ โดยเฉพาะน้องใบบัวมีผมผีช่อ
ปัญญา : น้องใบบัวมีความท้าทายทางเชาวน์ปัญญา
รักษ์ : อนุรักษ์ศิลปะวัฒนธรรมโนราห์ อันเป็นอัตลักษณ์ภาคใต้ของเรา

น้องใบบัว คือแรงบัลดาลใจในการสร้างสรรค์งานทุกชิ้น
ภายใต้แบรนด์ โนราห์ปัญญารักษ์ สร้างสรรค์ด้วย
พลังรัก พลังบุญ ด้วยรักและศรัทธา

 

สั่งซื้อสินค้าได้ที่
facebook : อิศรา ดำด้วงโรม
Line : baiboon59
Call : 083-932-6299


CONTACT : NORA PANYA RAK
Call 083-932-6299

shopping

บ้านซันทอสนุก

SUNFUN WEAVING  ผ้าทอมือที่มีเอกลักษณ์สีสันเล่นกันเริงร่า

บ้านซันทอสนุก คือสตูดิโอทอผ้าที่ผลิตสินค้าจากผ้าทอมือ โดยมี ซัน ไกรลาศ สกุลดิษฐ์ เป็นช่างทอ ที่ชอบเล่นสีสันสดใส สนุกสนาน ไปตามอารมณ์ สินค้าของบ้านซันทอสนุกมีทั้ง ผ้าพันคอ ผ้าคลุมไหล่ Table runner กระเป๋าถือ เสื้อ และชุดเดรส เรารับสั่งทอผ้า ตัดชุด กระเป๋า ฯลฯ ตามความต้องการของคุณ


mb : 081-3470828
emial : sunfunweaving@gmail.com
Line : @sunfunweaving


สนใจติดต่อ facebook : @SunFunWeaving

อ่านที่มาของ บ้านซันทอสนุก

shopping

BYTE WOOD WORKSHOP

A Wood Workshop by BYTE WOOD

Byte Wood คือ งาน Wood Workshop งานไม้ทำมือที่มีตั้งแต่ เครื่องใช้ ของตกแต่งบ้าน จนถึงเฟอร์นิเจอร์ขนาดเล็ก จากช่างไม้บุคคลพิเศษ ซึ่งเป็นการทำงานร่วมกันของ คุณอิทธิ ทักษิณวัฒนานนท์ (ไบท์) ช่างไม้ และ คุณอรพรรณ ทักษิณวัฒนานนท์ (แม่ไก่) ผู้ช่วยช่างไม้และนักออกแบบ

ยินดีรับงานสั่งทำพิเศษตามความต้องการของลูกค้า

 

สนใจติดต่อ facebook : @bytewoodwork

อ่านที่มาของ BYTE WOOD

shopping

Best’s Shop

 


ประเภทสินค้า : เสื้อคอกระเช้า

ขนาด : เสื้อขนาด M ราคา 150.- 

อก 44 นิ้ว ชายเสื้อ 48 นิ้ว วงแขน 18 นิ้ว เสื้อยาว 24 นิ้ว เหมาะสำหรับขนาดอก 33-38

ขนาด : เสื้อขนาด L ราคา 170.- 

อก 48 นิ้ว ชายเสื้อ 53 นิ้ว วงแขน 20 นิ้ว เสื้อยาว 26 นิ้ว เหมาะสำหรับขนาดอก 39-45


สั่งซื้อโทร. 086 – 883 – 7070

อ่านที่มา เสื้อคอกระเช้าเบส


 

Home

SPZ Shop ร้านค้าของคนพิเศษและครอบครัว

พื้นที่ส่องแสงศักยภาพบุคคลพิเศษจัดเตรียม Special Plaza เพื่อเป็นช่องทางออนไลน์ที่รวบรวมผลงานและจัดจำหน่ายสินค้าของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัวอย่างเป็นระบบ

จึงเปิดโอกาสให้ครอบครัวที่มีผลิตภัณฑ์อยู่แล้ว หรือมีผลงานที่อยากพัฒนาเป็นผลิตภัณฑ์ และมีความสนใจพื้นที่ร้านค้าของเรา

ผู้ที่สนใจเลือกช่องทางติดต่อที่สะดวกได้ ดังนี้

email  : SpecialPlaza@gmail.com

facebook messenger : @specialplaza

Line ID : @specialplaza

 


 

 

Community

ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี

ถอดบทเรียนสร้างชุมชนเข้มแข็งในหน่วยงานของรัฐ

บรรยากาศของศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี อาจแตกต่างจากหน่วยงานภาครัฐที่เราคุ้นเคย ด้วยการทำงานของทีมงานของศูนย์ฯ ซึ่งเน้นการเปิดพื้นที่ให้ครอบครัวเข้ามามีส่วนร่วมเสริมพลังพวกเขา จนก่อร่างเป็น ‘ชุมชนเข้มแข็งที่เกิดขึ้นในหน่วยงานของรัฐ’ หากเราถอดบทเรียนออกมาและนำโมเดลนี้เป็นต้นแบบให้กับศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติกอื่นๆ เท่ากับเรากำลังจะขยายชุมชนเข้มแข็งออกไปทั่วประเทศ

ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี สังกัดกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ (พก.) กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) มีหน้าที่จัดบริการตามพระราชบัญญัติส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ พ.ศ.๒๕๕๐ และแก้ไขเพิ่มเติม (ฉบับที่ ๒) พ.ศ.๒๕๕๖ จัดบริการให้แก่บุคคลออทิสติกอายุ ๑๒-๒๕ ปี ที่มีบัตรประจำตัวคนพิการ ประเภทออทิสติก แบบเช้ามา เย็นกลับ รวมทั้งให้บริการทำงานเชิงรุกเพื่อกระตุ้นพัฒนาการและเตรียมความพร้อมทักษะต่างๆ สำหรับเด็กออทิสติกที่อายุต่ำกว่า ๑๒ ปี ที่มีบัตรคนพิการการ และเมื่อบุคคลออทิสติกอายุ ๒๕ ปี จัดหาหน่วยงานส่งต่อหรือส่งเสริมให้มีอาชีพตามศักยภาพและความต้องการของครอบครัว


ออทิสติกต้องเริ่มที่ทักษะพื้นฐาน

คุณอภิญญา มานะแท้ (ครูลอ) นักพัฒนาสังคม

คุณอภิญญา หรือครูลอ นักพัฒนาสังคมรุ่นบุกเบิกของที่นี่เล่าถึงเมื่อจบการศึกษาเริ่มต้นทำงานบริการกลุ่มออทิสติกในสถานสงเคราะห์บ้านนนทภูมิ (สถานคุ้มครองและพัฒนาคนพิการบ้านนนทภูมิ จังหวัดนนทบุรี) และในปี พ.ศ.๒๕๕๓ ได้ขยับขยายเป็นศูนย์บริการบุคคลออทิสติก จ.นนทบุรี (ชื่อในขณะนั้น) สังกัดกรมพัฒนาสังคมและสวัสดิการ กระทรวง พม. ต่อมาในเดือนมีนาคม พ.ศ.๒๕๕๘ ได้มีการปรับโครงสร้างกระทรวงฯ ศูนย์บริการบุคคลออทิสติก จ.นนทบุรี ได้เปลี่ยนมาสังกัดกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการและเปลี่ยนชื่อเป็นศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี จนถึงปัจจุบัน

“ที่บ้านนนทภูมิทีมเราอยู่ในส่วนศูนย์ส่งเสริมและพัฒนาศักยภาพทางอาชีพบุคคลออทิสติก หน่วยงานมีเป้าหมายเพื่อฝึกอาชีพบุคคลออทิสติก เราเพิ่งจบกันใหม่ๆ มาเจอเด็กโตที่ยังมีพฤติกรรมไม่พึงประสงค์เยอะ ครูทดลองพาทำอาชีพง่าย ๆ  ทำข้าวเกรียบทอด  ทำมะขามคลุกแพ็คใส่ถุง ทุลักทุเลพอสมควรไหนจะเรื่องความสะอาด ความปลอดภัยจุดเตาแก๊ส ตั้งกระทะน้ำมันร้อน ๆ มีความเสี่ยงสูง กลายเป็นว่าครูต้องทอด ส่วนเด็กนั่งแพ็คใส่ถุงเท่ากับมันไม่ใช่อาชีพที่เด็กจะไปทำเองได้และครอบครัวก็ไม่ได้ทำอาชีพนี้

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (100)
คุณอภิญญา มานะแท้ (ครูลอ) นักพัฒนาสังคม

ทำไปสองสามปีเราเสนอว่าต้องมีการเตรียมความพร้อมให้เขาก่อน คือปรับพัฒนาการปูพื้นฐานทักษะ ๖ ด้าน ด้านภาษาและการสื่อสาร  การดูแลตัวเองในชีวิตประจำวัน การรับรู้การเคลื่อนไหว พฤติกรรมและอารมณ์ ด้านสังคม ด้านวิชาการ เด็กของเราควรสื่อสารโต้ตอบได้เมื่อมีคนมาพูดคุย ในด้านพฤติกรรมและอารมณ์ ต้องควบคุมตัวเองเป็นอดทนได้เมื่อเจอสถานการณ์ที่กดดัน การเข้าสังคมไม่ทำพฤติกรรมที่สังคมไม่ยอมรับ รู้จักมารยาท เรื่องวิชาการเราสอนแค่สองอย่างคือภาษาไทยและคณิตศาสตร์ ภาษาไทยอ่านพวกป้ายสถานที่ต่างๆ ได้ เขียนชื่อ ที่อยู่ เบอร์โทรศัพท์เป็น คณิตศาสตร์ รู้ตัวเลข จำนวน สอนเรื่องการใช้เงิน ซื้อของเป็น ขายของได้ ทอนเงินถูกต้องคือเน้นสอนที่เอาไปใช้ได้จริง

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (23)

เมื่อย้ายมาเริ่มต้นทำศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี ซึ่งเราทำงานมา ๑๐ กว่าปี ที่ผ่านมาในแง่ของอาชีพเด็กศักยภาพสูงที่ไปทำงานในสถานประกอบการได้มีแค่ ๓ คน แล้วเด็กที่อยู่ที่ศูนย์ฯ ต้องทำอย่างไร ? เรามองว่าเขาคงต้องอยู่กับครอบครัวก็ดูว่าใครมีกิจการอยู่แล้ว เราไปเสริมต่อยอดเตรียมทักษะให้เขาทำงานในกิจการที่มีอยู่ กับสองสร้างอาชีพใหม่ที่พ่อแม่คนในครอบครัวต้องทำด้วย ถ้าอยากให้เด็กกลุ่มนี้มีอาชีพเราต้องให้ครอบครัวเข้ามามีส่วนร่วมตั้งแต่ต้น”

ปิดข้อจำกัด เปิดโอกาส

คุณอภิญญา มานะแท้ (ครูลอ) นักพัฒนาสังคม

“ข้อจำกัดของเราคือมีผู้ปฏิบัติหน้าที่ครู ๑๐ คน แต่ให้บริการบุคคลออทิสติกมากกว่า ๑๐๐ ครอบครัว ทั้งนี้เราไม่ปฏิเสธครอบครัวที่ต้องการเข้ารับบริการ แต่จะทำอย่างไรให้ข้ามข้อจำกัดเรื่องผู้ดูแลได้ เบื้องต้นเราจัดตารางกิจกรรมให้เด็กแต่ละกลุ่มตามศักยภาพ แบ่งเป็น ๓ ระดับ คือ A   B  และ C แต่ในกลุ่ม A และ B มีเด็กในกลุ่มเยอะ เราจึงแบ่งย่อย เป็น Aและ B+ เพิ่มขึ้นมารวมเป็น ๕ กลุ่ม ซึ่งแต่ละครอบครัวหมุนเวียนกันมาใช้บริการในแต่ละสัปดาห์ตามสะดวก ในกลุ่ม C หรือ กลุ่มที่ยังต้องดูแลใกล้ชิด ต้องมีคนช่วยในการทำกิจกรรมเป็นกลุ่มที่จำเป็นต้องได้รับการฝึกฝนเข้มข้น เราให้พ่อแม่เข้าห้องกิจกรรมไปช่วยดูแลและฝึกร่วมกันกับครู เพราะแต่ละห้องมีครูเพียง ๒ คนซึ่งดูแลไม่ไหวจึงเป็นจุดที่ทำให้เราเห็นโอกาสในการส่งเสริมศักยภาพผู้ปกครองให้มีส่วนร่วมในการฝึกลูกด้วยตนเอง และเกิดโครงการครูคนแรกขึ้นซึ่งเราได้รับรางวัลนวัตกรรมการบริการที่เป็นเลิศ เมื่อปี ๒๕๕๕ (ขณะนั้นใช้ชื่อศูนย์บริการบุคคลออทิสติกจังหวัดนนทบุรี โดยนางนิภาวรรณ สามาลา เป็น ผู้อำนวยการ)

img_9996
โครงการครูคนแรก โดยศูนย์บริการบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี ได้รับรางวัลนวัตกรรมการบริการที่เป็นเลิศ จากกรมพัฒนาสังคมและสวัสดิการ กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ เมื่อปี ๒๕๕๕

โครงการครูคนแรก

โครงการนี้เปิดสำหรับพ่อแม่ที่พร้อมจะฝึกลูกด้วยตัวเอง เราไม่จำกัดกลุ่มศักยภาพของเด็ก ขอเพียงแต่ผู้ปกครองอยากเรียนรู้หาวิธีช่วยเหลือลูก เราใช้วิธีวางแผนตั้งเป้าหมายร่วมกันเรียกว่า ปักธง คุณแม่อยากช่วยลูกให้ได้เรื่องอะไรเราปักธงแล้วเดินไปด้วยกัน เรื่องวิธีการกระบวนการขั้นตอนเราก็ช่วยกันคิด ทำกันไปช่วยกันไป มีปัญหาก็ปรับแก้กันไประหว่างทาง พอบรรลุเป้าหมายนี้เราก็ปักธงเรื่องใหม่ ซึ่งก็เหมือนแผนพัฒนาศักยภาพรายบุคคล บทบาทพ่อแม่คือผู้ฝึกหลักส่วนครูเป็นพี่เลี้ยงให้คำแนะนำ

สำหรับกลุ่มที่พ่อแม่ไม่มีเวลาเราก็จะจัดกลุ่มให้มีตารางการฝึกประจำเป็นกิจกรรมที่เด็กทำได้ทุกคนไม่ท้าทายหรือยากเกินไป เปรียบเสมือนตัดเสื้อฟรีไซส์ให้ใส่จะเล็กจะใหญ่ คือใส่แบบนั้นไม่พอดีตัว แต่ถ้าพ่อแม่ฝึกเองได้การออกแบบกิจกรรมที่เหมาะให้กับลูกตามความต้องการเป็นรายบุคคลก็เหมือนตัดเสื้อพอดีตัว เราให้คำแนะนำพ่อแม่ฝึกให้ต่อเนื่อง ความสำคัญคือความถี่และระยะเวลาในการฝึก แน่นอนว่าการฝึกในห้องรวมเด็กมากกว่า ๑๐ คนต่อครู ๒ คน เขาต้องนั่งรอและได้ฝึกตัวต่อตัวคนละ ๕  นาทีไม่ใช่การฝึกแบบเข้มข้น แต่ถ้าพ่อแม่ฝึกเองในหนึ่งชั่วโมงลูกได้ฝึกมากกว่า ๕ นาทีแน่นอน ที่ผ่านมาพ่อแม่เขาเห็นผลว่าลูกพัฒนาดีขึ้นยิ่งมั่นใจและมีกำลังใจที่จะฝึกเอง

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (59)

คุณสมศรี เปรมบุญชื่น (คุณแม่ของแบงค์)

“ที่ผ่านมาแม่อยู่กับแบงค์มาตลอดคิดแต่จะปรับเปลี่ยนพฤติกรรมเขาแต่เราไม่รู้จักลูกเลย จนมาเข้าโครงการครูคนแรก ครูลอสอนให้แม่ปรับเปลี่ยนที่ตัวแม่เองก่อนไม่ว่าจะเป็นการดู-สังเกตุว่าลูกคิดอะไร การใช้คำสั่ง การใช้น้ำเสียง ตลอดทั้งภาษาท่าทาง ให้เขาแยกให้ออกว่าแบบไหนคือเล่น แบบไหนคือดุ ตอนนั้นแบงค์ยังวิ่งให้แม่วิ่งตาม ครูลอบอกว่าต้องฝึกให้เขาเดินตามหลังแม่ ถ้ายังเป็นอย่างนี้อนาคตแย่แน่ เราก็เริ่มวางแผนร่วมกันจากคำสั่งเรียกชื่อแล้วให้หยุด ช่วงแรกฝึกแค่นี้ ก่อนหน้านี้แม่พูดยาวเขาไม่เข้าใจต้องปรับให้สั้นกระชับเข้าใจง่ายชัดเจน นี่คือตัวอย่างสิ่งที่แม่ต้องเปลี่ยน ตอนนี้ชีวิตสบายขึ้นเขาทำตามคำสั่งได้ เรื่องอื่นๆ เขามีปัญหาทางสรีระและการเคลื่อนไหว เช่น การใช้เฉพาะปลายนิ้วเราก็ออกแบบกิจกรรมที่ให้เขาฝึกใช้อุ้งมือมากขึ้น

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (52)

ปัจจุบันใช่ว่าจะไม่มีปัญหา แต่ลูกของเราใครจะเข้าใจได้มากกว่าตัวเรา และแม่เริ่มคลายกังวลเพราะเชื่อว่าทุกปัญหาต้องมีทางออก ขอเพียงเราต้องมุ่งมั่น อดทน และไม่ล้มเลิกไปเสียก่อน”

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (155)
ล้อยางช่วยเรื่องการจำกัดพื้นที่ การรู้อาณาบริเวณขอบเขตของตัวเองทำให้กำกับตัวเองทำกิจกรรมง่ายขึ้น

คุณครูลอ : คุณแม่เขาเห็นปัญหาและหาวิธีแก้ไขว่าจะช่วยเหลือแบบไหน นี่คือพ่อแม่ที่ผ่านกระบวนการ เราให้เขามองว่าปัญหาเกิดจากอะไร สาเหตุมาจากอะไร แนวทางการแก้คืออะไร เมื่อเขาทำได้จะลดความเครียดความกังวล มีกิจกรรมต้องคิดต้องทำเพิ่มโดยที่ไม่ต้องรอฝึกจากครูอย่างเดียว นอกจากเขาจะออกแบบกิจกรรมให้ลูกเป็น ยังเป็นที่ปรึกษาให้พ่อแม่คนอื่นๆ ได้ด้วย

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (57)

คุณลอง เกตุรัตน์กุล (คุณแม่ของฝ้าย)

“แรกๆ ฝ้ายยังเดินยกขา ก้าวผ่านท่อหรือเดินข้ามกรวยไม่ได้ ครูลอบอกว่าฝ้ายน่าจะทำได้แต่ต้องเพิ่มความถี่ฝึกให้ชำนาญ แม่ก็มาฝึกเองช่วงเสาร์ อาทิตย์ จนตอนนี้ก้าวข้ามได้สูงถึง ๒๐ – ๓๐ เซนติเมตร มาที่นี่ครั้งแรกครูบอกไม่มีพี่เลี้ยง แม่ก็ขออาสาช่วยเอง อยากให้ลูกได้ฝึกครูคอยแนะนำให้แม่รู้วิธีไปต่อยอดที่บ้าน จากเดิมเรียกสิบครั้งก็ไม่มาเดี๋ยวนี้เรียกชื่อครั้งเดียวก็หยุด เรารู้สึกว่าคุ้มค่ามาก ลูกเราถ้าเราไม่ทำใครจะทำ ตอนนี้แม่สบายขึ้นเยอะเขาช่วยงานบ้านเราได้ ตากผ้า เอาผ้าเข้าเครื่อง อาการหลักๆ คือเขาไม่มอง กล้ามเนื้อมือและขาไม่มีแรง แต่ก่อนเราต้องเดินจูง เดี๋ยวนี้เขาทำเองได้หลายอย่างเราไม่เหนื่อยแล้ว แม่บอกทุกคนว่าอย่าท้อ ถ้าเราฝึกเขาต่อเนื่องเขาจะดีขึ้นเอง แม่มีความอดทนมากขึ้นเพราะครูที่นี่ช่วยเตือนสติเราตลอด ที่นี่ให้ฝ้ายฝึกล้างจานพอฝ้ายทำได้ กลับบ้านไปเราสั่งให้เขาล้างจานทั้งหมด ปรากฏลูกไม่ยอมทำ (หัวเราะ) ครูก็เตือนว่าอย่าเพิ่งให้ทำเยอะๆ ค่อยๆ เริ่มฝึกจากงานของตัวเองก่อน เด็กเขาคิดเป็นนะแม่”

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (55)

คุณครูลอ : คุณแม่ของฝ้ายอาสามาฝึกลูกเองนี่เป็นคนที่ทำให้เราคิดโครงการครูคนแรกขึ้นมา เมื่อพ่อแม่ทำสำเร็จครั้งหนึ่งเขาจะมั่นใจว่าฝึกเองได้ไม่ต้องพึ่งครูอย่างเดียว ที่จริงแล้วเขาทำเองได้ทุกเรื่องเพียงแต่ต้องรู้วิธีการ เรามีหน้าที่แค่แนะนำเขาปรับวิธีการ เข้าใจความแตกต่าง เด็กบางคนอาจใช้ระยะเวลามากกว่า เขามีข้อจำกัด เรื่องร่างกาย อารมณ์ สังคมต่างกัน

ครูคิดว่าพ่อแม่ทุกคนอยากทำแต่เขาไม่เข้าใจวิธีการกระบวนการว่าจะทำแบบไหนดี เรามีหน้าที่ทำให้เขาเห็นภาพให้ชัดกลับไปทำเองแล้วประสบความสำเร็จ ทำให้เขามีพลังอยากทำต่ออยากคิดหาวิธีการใหม่ๆ หน้าที่เราคือแนะให้เขาลองดูกลับมารายงานผลแล้วเราค่อยแนะนำต่อ

เข้าใจและยืดหยุ่น

คุณอภิญญา มานะแท้ (ครูลอ) นักพัฒนาสังคม

เราจัดกลุ่มตามศักยภาพของเด็กเพื่อฝึกทักษะต่างๆ อย่างกลุ่ม C เราให้พ่อแม่ร่วมฝึกไปด้วยเรียนรู้กันในกลุ่มก่อน ช่วงแรกพ่อแม่ใหม่ๆ ยังไม่เข้าใจจะแย่งกันพูดสั่งลูกตัวเองให้ทำนั่นทำนี่เด็กก็ไม่รู้จะฟังเสียงใคร ปั่นป่วนไปหมดต้องฝึกทำกันไปสักพักนึงจะรู้จังหวะกันด้วยการทำกิจกรรมซ้ำๆ รู้หน้าที่ฟังคำสั่งชัดเจน หยิบ วาง สลับมือ เปลี่ยนมือซ้าย ขวา และใช้ห้องที่ปิดและเงียบช่วยลดสิ่งเร้ารบกวนเขาได้

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (161)

กลุ่ม B และ B+ ยังมีพฤติกรรมรบกวนเยอะเราใช้กีฬาและอุปกรณ์ต่างๆ เช่น ลู่วิ่งออกกำลังช่วยเรื่องลดพลังงานที่ล้นและภาวะทางอารมณ์ ในกลุ่มวัยรุ่นเราแนะนำครอบครัวว่า การช่วยตัวเอง (Masturbation) เป็นเรื่องส่วนตัวและเป็นเรื่องธรรมชาติ ถ้าเด็กรู้เรื่องควรสอนลูกให้ดูแลจัดการตัวเองเป็น เช่น ทำเฉพาะในห้องนอนเท่านั้น เพราะถ้าสอนให้ทำในห้องน้ำบางทีเขาไปทำในห้องน้ำที่อื่น ถ้าเขาเรียนรู้ทำเป็นแล้วอย่าดุหรือห้าม แต่ต้องสอนต่อให้ดูแลตัวเองได้ครบขั้นตอน คือ ทำความสะอาดซักกางเกงใน อาบน้ำ แต่งตัวใหม่ แต่ถ้ายังทำไม่เป็นแค่เริ่มๆ มีพฤติกรรมวัยรุ่นก็อาจเบี่ยงเบนความสนใจไปก่อนหากิจกรรมที่ชอบให้ทำ ส่วนที่นี่เราให้ออกกำลังจนเหงื่อออกใช้พลังงานให้หมดไป แล้วเขาก็จะผ่านช่วงนี้อารมณ์นี้ไปได้ เราเน้นให้พ่อแม่เข้าใจจะได้ดูแลต่อที่บ้านได้ถูก จำเป็นต้องสอนให้ครบว่าทำอะไรที่ไหนได้บ้างและต้องดูแลตัวเองอย่างไร เพราะพฤติกรรมนี้ถ้าเกิดขึ้นในที่สาธารณะคนในสังคมยากที่จะเข้าใจ เราต้องช่วยกันให้เด็กเรียนรู้วิธีที่เหมาะสม ในขณะเดียวกันสื่อสารให้ข้อมูลกับคนในสังคมมีความเข้าใจเด็กกลุ่มนี้มากขึ้นด้วย

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (168)

[ ตัวอย่างกิจกรรมเลี้ยงลูกปิงปองเป็นพื้นฐานด้านกีฬาฯ ที่เขาได้ฝึก สมาธิ การทรงตัว ตามอง มือจับ ขาเดินเลี้ยงลูกไม่ให้ตก ควรเริ่มจากง่ายๆ ก่อนเลี้ยงจากขวาย้ายไปใส่ตระกร้าซ้ายมือ ค่อยๆ เพิ่มระยะทางเป็นจำนวนก้าว เมื่อเพิ่มระยะทางให้ลดจำนวนลูกลง นอกจากการฝึกเพื่อให้เด็กได้ทักษะแล้วเราต้องเสริมกำลังใจอย่าให้เขารู้สึกเบื่อ ]

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (76)

กลุ่ม A และ Aเป็นกลุ่มที่เตรียมความพร้อมศักยภาพไปสู่อาชีพ อย่างวันนี้ฝึกรีดผ้า เริ่มจากฝึกจับเตารีดให้ถูกวิธีกันเป็นปีแต่ยังไม่เสียบปลั๊ก จนกระทั่งแน่ใจว่าเขารู้วิธีจับที่ถูกต้องจึงเสียบปลั๊กเริ่มจากไฟต่ำ เราไม่จำกัดกลุ่มเลยหากพ่อแม่กลุ่มไหนเห็นกิจกรรมที่เราฝึกให้ แล้วอยากเอาไปทำที่บ้านบ้างเราก็แนะนำขั้นตอนและวิธีให้ กลุ่ม C ไม่จำเป็นต้องรอครูสอน หรือต้องขึ้นมากลุ่ม Aก็มาเรียนรู้กระบวนการได้ พ่อแม่ทุกคนสามารถมาเรียนรู้และกลับไปฝึกลูกต่อที่บ้านได้เลย

เราเน้นงานที่เขาเอาไปใช้ได้จริง เดี๋ยวนี้คนทำงานบ้าน ล้างจาน กวาดบ้าน ถูบ้าน รีดผ้า หายากใช่ไหม การที่เขาฝึกทำไว้จะดีกับครอบครัว ถ้าพ่อแม่ไม่อยู่แล้วแต่เขามีทักษะพวกนี้พี่น้องก็จะอยากดูแลต่อ ไม่เป็นภาระแต่ช่วยงานได้ด้วย เขาไม่จำเป็นต้องจบการศึกษาในระบบโรงเรียนแต่ดูแลตัวเองได้ ช่วยงานบ้านได้แบ่งเบาภาระงานที่บ้านได้ เรื่องพวกนี้สำคัญ ถ้าเขาผ่านเรื่องนี้ได้ เราค่อยดูการต่อยอดเรื่องอาชีพ

อาชีพของครอบครัว

ในปีงบประมาณ ๒๕๖๐ ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี ได้รับการสนับสนุนตามมาตรา ๓๕ การฝึกอาชีพให้กับผู้พิการและผู้ดูแลจากธนาคารออมสินซึ่งเปิดอบรมอาชีพต่างๆ เช่น งานปั้นจิ๋ว ร้านกาแฟ การสกรีน และศูนย์ฯ ได้จัดกิจกรรมต่อยอด ในปีงบประมาณ ๒๕๖๑ เปิดชมรมส่งเสริมการมีส่วนร่วมของผู้ปกครองทุกวันจันทร์ในช่วงบ่าย สัปดาห์ที่หนึ่งและที่สามของเดือน มีกิจกรรมเย็บปักถักร้อย ผ้าบาติก งานประดิษฐ์  โดยให้เลือกทำกิจกรรมร่วมกันทั้งแบบที่ผู้ปกครองอยากทำหรือกิจกรรมที่ลูกชอบ ซึ่งนอกจากงานฝีมือต่างๆ ยังมีกีฬาและดนตรีทั้งหมดนี้เพื่อให้พ่อแม่มีส่วนร่วมเห็นศักยภาพของลูก และเป็นการช่วยค้นหาแววว่าเด็กคนไหนน่าจะเหมาะกับงานอะไร

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (24)

คุณปิยนุช โชติกเสถียร (คุณแม่ของไตเติ้ล)

ไตเติ้ลเริ่มมาที่นี่ตั้งแต่เปิดเลย (พ.ศ.๒๕๕๑) เราถือเป็นกลุ่มบุกเบิกปัจจุบันเขาอายุ ๒๓ ปี ตัวแม่เริ่มจากศูนย์จริงๆ ครูเขามาปรับทำความเข้าใจกับแม่ก่อนให้เราเข้าใจวิธีการฝึก การพูดคุยกับลูก พอแม่ปรับได้ก็จะส่งผลไปที่ลูก การที่ไตเติ้ลมาถึงขนาดนี้ได้แม่ขอชื่นชมคุณครูที่นี่มาก

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (182)

ไตเติ้ลเขาชอบสายจูงสุนัขมาตั้งแต่เด็กๆ ไปเจอที่ไหนก็ต้องซื้อๆ มาเก็บไว้เป็นลังๆ เขาลองแกะ ลองตัด จนถึงจุดที่เขาลองตอกหัวตอกท้ายเป็น มาปีนี้พอทางศูนย์ฯ จะไปออกร้านในงานต่างๆ ครูลอก็มาถามว่าไตเติ้ลจะทำสายจูงสุนัขไปขายไหม ปรากฏว่าเขาทำได้ทุกขั้นตอนและทำได้มากกว่าที่เราคิด ในงานมีคนมาขอซื้อปลอกคอแบบมีกระดิ่ง ไตเติ้ลยังไม่ได้แบบนี้ทำมาขาย แต่ครูถามว่าทำได้ไหมเขาก็บอกว่าทำได้ เราก็พากันไปซื้ออุปกรณ์เพิ่ม แม่ถึงเห็นว่าเขาทำได้ทุกแบบคงเพราะจับมานาน แต่ถ้าครูไม่เปิดโอกาสให้เราจะไม่รู้เลยว่าลูกเราทำได้

ถ้าเขาทำงานนี้เป็นอาชีพได้แม่ก็อยากสนับสนุน แต่ถึงขนาดเปิดร้านขายไม่รู้จะไปถึงหรือเปล่า อย่างไรก็ตามเขาอยู่บ้านดูแลตัวเองได้ดี ทำกับข้าวเป็นหลายอย่างช่วยกวาดบ้านถูบ้านพับผ้ารีดผ้า แต่เขาไม่ค่อยชอบเข้าสังคมไม่สื่อสารกับคนที่ไม่คุ้นเคย แต่ถ้าไปเที่ยวไปไหนๆ ก็ไปได้นะ เรื่องสื่อสารกับคนอื่นนี่ยังต้องปรับกันอยู่ แม่เลยคิดว่าไตเติ้ลมีน้องสาวอนาคตเขาน่าจะช่วยดูแลงานบ้านเตรียมอาหารให้น้องได้เรียบร้อย

ครอบครัวไหนที่มีลูกยังเล็กขอให้ฝึก เริ่มได้เร็วเท่าไหร่เขายิ่งมีโอกาสทำได้ใกล้เคียงเด็กปกติมาก ไม่ต้องกลัวมันอาจไม่ได้ภายในวันนี้พรุ่งนี้ แต่ระยะยาวเห็นผลแน่นอนตามศักยภาพเขา สำหรับเด็กโตทักษะการดำรงชีวิตสำคัญที่สุดไม่ว่าเขาจะถนัดอะไรก็ตามแต่อย่างน้อยเขาต้องช่วยเหลือดูแลตัวเองได้

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (25) copy

คุณทรรศน์วรรธ์น เหล่าตระกูลงาม (คุณแม่ของปาล์ม)

ปาล์มเรียนห้องเรียนคู่ขนานในระบบจนจบ ป.๖ มาเรียนต่อกศน. แม่เห็นว่าอีกหน่อยลูกเราจะไม่มีอะไรทำเลยหาที่ฝึกและมาพบที่นี่ แม่เริ่มพาลูกมาฝึกตั้งแต่อยู่ในบ้านนนทภูมิจนย้ายตามมาที่ศูนย์ฯ ช่วงแรก ๆ ที่มาปาล์มก็ยังอ่านเขียนไม่ได้พูดก็ยังไม่คล่อง เขามาฝึกที่นี่ก็พูดคล่องขึ้นค่ะ ทุกวันนี้เขาดูแลกิจวัตรจัดการงานที่บ้านแทบจะทุกอย่างแม่ไม่ต้องทำอะไร เปิดบ้าน ปัดกวาด ถูบ้าน ซักผ้า เขาทำเสร็จหมด บางอย่างอาจจะไม่เรียบร้อยสมบูรณ์แบบ แต่เขาทำได้แม่ก็ดีใจ

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (40)

โครงการฝึกอาชีพนี้ปาล์มกับแม่ทำกาแฟสูตรต่างๆ ได้ตามที่เรียนมา บางเมนูที่สั่งแปลกๆ เขาทำไม่ได้ เช่น ชามะนาวที่นี่ไม่มีสอนแม่ก็ต้องช่วยปรับสูตรให้ เราเรียนกันหลายคนแล้วมาฝึกทำที่ร้านในศูนย์ฯ วันนี้มาช่วยกันทำสองครอบครัว แม่พาปาล์มมาฝึกอาชีพขายกาแฟที่นี่เป็นงานช่วยแบบจิตอาสาไม่มีรายได้อะไร แต่สิ่งที่เราได้คือ เขาได้ฝึกทักษะสะสมให้ชำนาญมีสมาธิพฤติกรรมก็ลดลง แม่คิดว่ามีแต่ได้กับได้เราไม่ได้ต้องการเงินตอบแทนอะไรถ้าลูกมีความสุขแม่มีความสุข แต่ก็มีบ้างที่เด็กๆ เขาแหย่กันเสียงดังเมื่อเกิดขึ้นเราก็เข้าใจและพยายามปรับกันไป

ตอนนี้กำลังซ่อมบ้านที่โดนน้ำท่วมเพื่อเปิดเป็นร้านขายกาแฟในหมู่บ้าน เราเป็นแม่เลี้ยงเดี่ยวใช้วิธีล้อมรั้วด้วยรักเพื่อนบ้านรอบๆ รู้สึกเหมือนปาล์มเป็นลูกเป็นหลานเขาช่วยกันดูแล ก่อนหน้านี้ตอนที่เขายังคุยไม่รู้เรื่องเคยมีปีนกำแพงออกไป เพื่อนบ้านวินมอเตอร์ไซด์ขับมาส่ง เราพาเขาไปไหนๆ ไม่อยากให้ใครมองว่าเด็กพิเศษต้องเป็นภาระของสังคม เราแค่ต้องการให้สังคมรับรู้ว่ามีเด็กแบบนี้อยู่และมีพื้นที่ในสังคมให้เขาได้ยืนบ้างก็พอ เวลาที่คนอื่นมองลูกเราแย่เรายิ่งต้องสู้ ฝึกเขาให้ดีขึ้นให้ได้ แม่คิดว่าตัวเองมีศักยภาพพอเราฝึกเขาได้ซึ่งตอนนี้แม่ก็คิดว่าเราทำได้แล้ว แต่ก็ยังขอคำแนะนำจากครูที่นี่อยู่เสมอ

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (116)

สร้างสภาพแวดล้อมที่เป็นมิตร

คุณอภิญญา มานะแท้ (ครูลอ) นักพัฒนาสังคม

ศูนย์ฯ ของเรายังเปิดให้บริการเชิงรุกในกลุ่มที่อายุต่ำกว่าเกณฑ์(อายุน้อยกว่า ๑๒ ปี) ที่แพทย์ให้คำรับรองวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติกและต้องมีบัตรประจำตัวคนพิการโดยบริการฝึกช่วง ๑๕.๐๐ – ๑๖.๐๐ น.เพราะเรารู้ว่าถ้าไม่เริ่มฝึกตั้งแต่เด็กๆ สุดท้ายถ้าเขามาตอนโตเราก็ต้องช่วยเขาอยู่ดี ช่วงที่ยังอายุน้อยๆ นี้สำคัญเราควรให้พ่อแม่มีความเข้าใจว่าเด็กควรได้รับการฝึกกระตุ้นพัฒนาการแบบไหนซึ่งสามารถทำได้ตลอดเวลาที่บ้าน พ่อแม่ต้องรู้ว่าควรทำอย่างไร การฝึกนี้เราไม่ได้กำหนดเวลาว่าต้องนานแค่ไหนแต่เน้นให้เด็กทำกิจกรรมที่เหมาะสมกับศักยภาพคือทำได้สำเร็จและปรับให้เหมาะยืดหยุ่นตามสภาวะอารมณ์สภาพแวดล้อมทุกอย่างให้ไปด้วยกันได้

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (117)

จุดที่เราเน้นมากคืออารมณ์ของพ่อแม่คนฝึก เมื่อใดที่คนฝึกหงุดหงิดโดยเฉพาะพ่อแม่เราเชื่อว่าความรู้สึกนี้สื่อถึงลูก เขาจะไม่สบายใจและพฤติกรรมต่างๆ ก็จะตามมา พ่อแม่ที่มาเรียนรู้การฝึกลูกด้วยตัวเองต้องเข้าใจสภาวะอารมณ์ของตัวเองและตัวเด็กเรามีหน้าที่ให้คำปรึกษาพ่อแม่ด้วยบางคนบอกว่าเขาไม่ได้หัวเราะเลยตั้งแต่รู้ว่าลูกเป็นออทิสติก เขามาที่นี่ได้มาเจอเพื่อนพ่อแม่เด็กคนอื่นๆ มีความเข้าใจกัน เราดีใจและมีความสุขไปกับเขาด้วยที่มีส่วนช่วยให้เขาหัวเราะได้

เราเป็นพื้นที่ที่เปิดโอกาสให้พ่อแม่เข้ามามีส่วนร่วมทำกิจกรรมต่างๆ ได้ตลอดเขามาเจอเพื่อนที่มีหัวอกเดียวกันพูดคุยเรื่องลูกตัวเองได้บรรยากาศเป็นกันเองทำให้เขาสนิทกันมากขึ้น คุณแม่หลายๆ คนที่พาลูกมาฝึกตั้งแต่ศูนย์ฯ เปิดใหม่ ๆ กลุ่มนี้จะเข้าใจการทำงานของเราและช่วยพวกเราได้มากช่วยแนะนำพ่อแม่ที่เข้ามาใหม่ๆ ว่าต้องทำอะไรอย่างไรเวลามีกิจกรรมร่วมกัน บางครอบครัวเข้าใจยากก็ต้องให้เวลาเขาให้เห็นการเปลี่ยนแปลงของครอบครัวอื่นๆ หรือให้พ่อแม่เขาช่วยดึงกันเองบ้าง ค่านิยมขององค์กรเราคือ ครอบครัว FAMILY เราก็พยายามทำงานให้รู้สึกเหมือนเป็นครอบครัวเดียวกันจริง ๆ

เสริมพลังครอบครัว

 คุณวารี ปัญจะผลินกุล ผู้อำนวยการ

ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี เป็นหน่วยงานในสังกัดกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ (พก.) กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ (พม.) ซึ่งปัจจุบันกรม พก. มีศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จำนวน ๒ แห่ง คือ จังหวัดนนทบุรี และ จังหวัดขอนแก่น เป็นหน่วยงานภาครัฐที่มีภารกิจในการให้บริการแก่บุคคลออทิสติกอายุระหว่าง ๑๒ -๒๕ ปีโดยไม่เสียค่าใช้จ่ายเป็นการให้บริการแบบเช้ามา เย็นกลับ นอกจากจัดบริการให้บุคคลออทิสติกครอบคลุมเป็นไปตามสิทธิประโยชน์ตามกฎหมายแล้ว ทางศูนย์ฯ ยังให้บริการให้คำแนะนำปรึกษาแก่พ่อแม่ผู้ปกครองบุคคลออทิสติก และเข้ามามีส่วนร่วมในการดูแลบุคคลออทิสติกต่อที่บ้านอีกด้วย ศูนย์ฯ มีเป้าหมายการให้บริการ ปีละ ๖๐ คน แต่การให้บริการจริงพบว่าปัจจุบันมีเด็ก ๑๑๖ คน ต่อครูผู้แล ๑๐ คน ก็รู้สึกชื่นชมกับวิธีการจัดการของครูซึ่งทำได้ดีมาก

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (97)
คุณวารี ปัญจะผลินกุล ผู้อำนวยการ

จุดแข็งของศูนย์ฯ เราทำได้ดีในการเปิดพื้นที่ให้พ่อแม่ผู้ปกครองบุคคลออทิสติกเข้ามามีส่วนร่วมในการพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติกซึ่งเป็นลูกของตนเองโดยการต่อยอดจากการฝึกที่ศูนย์ฯ ไปฝึกต่อที่บ้านซึ่งเป็นที่มาของโครงการครูคนแรก ความสัมพันธ์ของพ่อแม่ผู้ปกครองบุคคลออทิสติกด้วยกันมีความเข้มแข็ง ช่วยกันดูแลลูกให้กันและกัน  มีกลุ่มแม่เลี้ยงเดี่ยวช่วยเสริมพลังกันและกัน นอกจากนี้ ศูนย์ฯ ยังจัดกิจกรรมต่างๆ ที่พ่อแม่ผู้ปกครองและบุคคลออทิสติกได้ทำร่วมกัน เพื่อส่งเสริมความรักความสามัคคีทั้งระหว่างบุคลากรของศูนย์ฯ และเครือข่ายผู้ปกครอง  เช่น การจัดเข้าค่ายครอบครัวทั้งแต่ละกลุ่ม (A  B และ C) และค่ายครอบครัวใหญ่ ซึ่งรวมทุกกลุ่มทั้งหมด การจัดกิจกรรมวันสำคัญต่างๆ เช่น วันเฉลิมพระชนมพรรษา วันสงกรานต์ วันแม่ วันปีใหม่ กีฬาสี และอื่นๆ เป็นต้น

ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี เป็นหน่วยงานที่มีทีมงานเข้มแข็งและมีความร่วมมือของเครือข่ายผู้ปกครองที่ดีเยี่ยมซึ่งเป็นจุดแข็งที่จะรักษาไว้ต่อไป สำหรับทิศทางการพัฒนาศูนย์ฯ ในอนาคตจะเพิ่มเติมกิจกรรมพบปะเครือข่ายพ่อแม่ผู้ปกครองบุคคลออทิสติก การส่งเสริมและสนับสนุนการมีส่วนร่วมในการพัฒนาศูนย์ฯ ของภาคีเครือข่ายฯ ให้มากขึ้น นอกจากนี้จะเพิ่มช่องทางประชาสัมพันธ์ในการให้บริการของศูนย์ฯ ให้เป็นที่รู้จักในวงกว้างยิ่งขึ้น และหากเราถอดบทเรียนจุดแข็งการทำงานของศูนย์ฯ ออกมาและนำโมเดลนี้เป็นต้นแบบให้กับการพัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติกแก่หน่วยงานอื่นๆ ก็จะเป็นประโยชน์ต่อบุคคลออทิสติกในวงกว้างต่อไปในอนาคต

ศูนย์ออทิสติกจ.นนทบุรี (112)

ขอขอบพระคุณ

นายสมคิด  สมศรี  อธิบดีกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
นายจีระศักดิ์  ศรีพรหมมา รองอธิบดีกรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
นางสาววิจิตา รชตะนันทิกุล ผู้เชี่ยวชาญด้านการส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ
นายสมคะเน  จริตงาม ผู้อำนวยการกองคุ้มครองสวัสดิภาพและพัฒนาคนพิการ
นางสาววารี ปัญจะผลินกุล  ผู้อำนวยการศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จังหวัดนนทบุรี
บุคลากรของศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก จ.นนทบุรี กรมส่งเสริมและพัฒนาคุณภาพชีวิตคนพิการ กระทรวงการพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์

ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม

Midnight Beam

Reynols

Reynols: ‘ความพิเศษ’ เบื้องหลังเสียงดนตรีนอกกรอบจากอาร์เจนติน่า

บทความโดย ธรรมชาติ  จันทพลาบูรณ์

“สวัสดีครับ ผมคือมือกลองที่โด่งดังที่สุดในโลก”

นี่คือสิ่งแรกที่ อลัน คอร์ติส (Alan Courtis) และ โรเบอร์โต คอนลาโซ (Roberto Conlazo) คุณครูสอนดนตรีชาวอาร์เจนติน่าสองคนได้ยินจากปากของ มิเกล โทมาซิน (Miguel Tomasin) นักเรียนใหม่ของพวกเขา ผู้เกิดมาพร้อมกับภาวะดาวน์ซินโดรม

reynols

หากมองจากสายตาสังคมทั่วไปในช่วงต้นทศวรรษ 1990s บทสนทนาแบบนี้อาจจะดูเป็นอะไรที่ไร้สาระหรือน่าหัวเราะเยาะ แต่อลันและโรเบอร์โตเปิดสอนดนตรีให้กับคนพิเศษเป็นอาชีพอยู่แล้วทั้งคู่ พวกเขาจึงร่วมมองมุมต่างอย่างสุดโต่งกับมิเกล และรวมตัวกันฟอร์มวงดนตรีนามว่า “เรย์โนลส์” (Reynols) ขึ้นมา ในช่วงปี ค.ศ. 1993 (พ.ศ.2536) โดยที่พวกเขาปล่อยให้ทัศนคติไร้ขอบเขตของมิเกล ผู้รับตำแหน่งเป็นทั้งมือกลองและนักร้องนำของวง ชักนำให้ทั้งเสียงดนตรีและมุมมองของพวกเขาหลุดกรอบขนบธรรมเนียมต่างๆ นาๆ ไปไกลโข

ในบางช่วงสมาชิกวงเรย์โนลส์จะมีสมาชิกคนที่สี่เพิ่มขึ้นมา เช่น คริสเตียน เดเกราเบเดียน หรือ แพทริซิโอ คอนลาโซ น้องชายของโรเบอร์โต แต่โดยรวมแล้วตัววงมีมิเกล อลัน และโรเบอร์โตเป็นสมาชิกหลักที่ทำเพลงด้วยกัน และออกสื่อนอกกระแสร่วมกัน

โดยรวมแล้วเพลงของวงเรย์โนลส์นั้นแบ่งได้เป็นเพลงที่ใช้เครื่องดนตรีวงร๊อคเล่น กับเพลงที่ใช้ “เครื่องดนตรี” ประเภทอื่น แต่ดนตรีจากทั้งสองหมวดหมู่นั้นล้วนแหวกแนวพอๆ กัน และต่างปล่อยให้ความคิดสร้างสรรค์ของสมาชิกวงทุกคนเอ่อล้นท่วมหัวผู้ฟังอย่างไม่ลดละเหมือนกันทั้งคู่ เพราะทั้งอลันและโรเบอร์โตต่างก็ปล่อยให้จินตนาการและความคิดของมิเกลเป็นตัวออกไอเดียที่สำคัญที่สุดของวง และเปิดโอกาสให้มิเกลได้ตีกลองและร้องเพลงตามใจอยากอย่างเต็มที่

มิเกลเป็นมือกลองสายด้นสด เล่นไปตามอารมณ์ของตนเองอย่างอิสระ อลันกับโรเบอร์โตจึงเล่นเครื่องสายไฟฟ้าแบบด้นสดไปเรื่อยๆ กับมิเกลเสมอ มิเกลส่งจังหวะหรือเมโลดี้อะไรมา ไม่ว่าจะขัดจังหวะหรือผิดแผกแค่ไหน อลันกับโรเบอร์โตจะเล่นคล้อยตามทางดนตรีของเขาเสมอ พร้อมทั้งใส่เอฟเฟกต์และลูกเล่นสตูดิโอต่างๆ รวมกับจังหวะและทำนองของมิเกลเป็นหนึ่งเดียว ราวกับว่าทั้งสามคนมีโทรจิตเชื่อมต่อถึงกัน เหตุนี้ทำให้นักดนตรีทั้งสามหลับตาเล่นดนตรีตลอดเวลา เพื่อที่จะได้อินกับเสียงดนตรีแหวกแนวที่พวกเขาบรรเลงทุกวินาที จนสมาชิกวงเรย์โนลส์ทุกคนสร้างเอกลักษณ์ประจำวง ด้วยการใส่แว่นดำเล่นคอนเสิร์ตทุกครั้งไป

Reynols Live

ถ้าดนตรีวงสตริงของวงเรย์โนลส์ยังหลุดโลกไม่พอ พวกเขายังมีชื่อเสียงในวงการเพลงนอกกระแสจากอัลบั้มเพลงจำนวนมากที่แหวกแนวตามไอเดียของมิเกลจนหลุดจากกรอบของคำว่า “เครื่องดนตรี” โดยสมบูรณ์ พวกเขากล้าที่จะ “ปล่อยผลงาน” แบบนี้ตั้งแต่เดบิวอัลบั้มแรก “Gordura vegetal Hidrogenada” ในช่วงปี ค.ศ. 1995 (พ.ศ. 2538) ซึ่งเป็นอัลบั้มที่ไม่มีอะไรเลย! ไม่มีนี่คือไม่มีจริงๆ เพราะอัลบั้มนี้บรรจุแผ่นซีดีที่ถูกสลายภาวะวัตถุ (Dematerialized CD) หรือเรียกในภาษาทั่วไปได้ว่า อัลบั้มนี้เป็น “กล่องซีดีเปล่าๆ” นั่นเอง ทางวงได้กล่าวเรื่องอัลบั้มชุดนี้ว่า มันเป็นอัลบั้มที่มีอยู่ทุกที่ และทุกคนมีอัลบั้มนี้ในคอลเลคชั่นของตัวเอง แม้แต่คนที่ยังไม่ได้เกิดมาก็มีแล้ว! ถ้าว่ากันเป็นภาษาคนดนตรีแหกคอก คงเรียกได้ว่าเป็นการลูบคม จอห์น เคจ (John Cage – ผู้ประพันธ์เพลงทดลองรุ่นบุกเบิก ผู้เขียน “4.33” เพลงคลาสสิกที่ไม่มีโน้ตบนบรรทัดห้าเส้นสักตัว) ได้อย่างสมน้ำสมเนื้อ

นอกจากอัลบั้มไร้แผ่นแล้ว ผลงานเพลงสุดโต่งของวงเรย์โนลส์ยังมีอีกมากมายหลายอย่าง (ที่มีแผ่นให้ฟังในโลกวัตถุจริงๆ) ตั้งแต่ซิงเกิ้ลเพลงซิมโฟนีจากไก่หนึ่งหมื่นตัว “10,000 Chickens Symphony” ในปี ค.ศ. 2000 (พ.ศ. 2543) ที่ทางวงลงทุนเอาไมโครโฟนไปอัดเสียงในเล้าไก่ของเพื่อนแฟนโรเบอร์โตด้วยตัวเอง จนไปถึง “Blank Tapes” อัลบั้มจากปี ค.ศ. 2001 (พ.ศ.2544) ที่รวมเสียงสัญญาณที่อัดมาจากแถบเทปเปล่าๆ หากงานนี้ดูผิวเผินอาจจะเป็นเรื่องไร้สาระ แต่สมาชิกวงเรย์โนลส์ทั้งสามก็ดูอินกับการควานหาเสียงเทปเปล่ามาก พวกเขาถึงกับตั้งข้อสรุปว่า “เทปยิ่งเก่า ซาวนด์ยิ่งดี”

ซินโฟนีไก่

วงเรย์โนลส์เล็งเห็นทุกสรรพสิ่งเป็นแหล่งกำเนิดเสียงที่ดีได้ ไม่ว่าจะเป็นหอไอเฟลกับประตูชัยฝรั่งเศส พวกเขาก็เคยลองไปเคาะแล้วอัดเสียงมาเล่น บางทีพวกเขาก็อัดเสียงกลางฤดูหนาวแล้วเขวี้ยงหิมะใส่เครื่องอัด หรือไปเคาะเสียงป้ายหน้าหลุมศพคนดัง โดยโรเบอร์โตได้กล่าวไว้ว่า เขาชอบเสียงการเล่นรูปปั้นของกวี ออสการ์ ไวล์ด (Oscar Wilde) ด้วยดอกกุหลาบมากเป็นพิเศษ

แม้ว่าตัวอลันกับโรเบอร์โตจะเป็นศิลปินเพลงที่มีความติสท์แตกและความเชื่อในจิตวิญญาณอย่างล้นหลามทั้งคู่ แต่พวกเขามอบเครดิตหัวหอกความแหวกแนวของวงให้มิเกลแทบทั้งหมด จนเรียกได้ว่าแรงบันดาลใจของมิเกลเป็นขุมพลังดนตรีหลักของวงเลยทีเดียว แน่นอนว่าพลังนี้เป็นพลังที่ไร้ขอบเขตแบบไม่มองหน้ามองหลัง แต่ครูสอนดนตรีทั้งสองก็ไม่เกรงกลัวที่จะเปิดโอกาสให้มิเกลใช้วงเรย์โนลส์เป็นที่แสดงความคิดของเขาอย่างเต็มที่

อลัมกับโรเบอร์โตมักจะอธิบายกับสื่อว่า มิเกลร้องเพลงในภาษาที่เขาคิดขึ้นมาเองแทบจะตลอดเวลา และสำหรับเขา ดนตรีของวงเรย์โนลส์นั้นเป็นเสียงจากมิติคู่ขนานที่มีชื่อว่า มิเนกชิโอ (“Minexcio”) ซึ่งเป็นสิ่งที่ไม่มีใครอธิบายได้ เพราะมิตินี้อยู่ระหว่างทุกสรรพสิ่ง ทำให้มันถูกนิยามแยกออกมาจากสรรพสิ่งอื่นๆ เพื่อระบุว่าตัวมิตินั้นคืออะไรไม่ได้เลย นอกจากจะเป็นหัวหอกการออกไอเดียภายใต้คอนเซ็ปต์ที่ไร้ขีดจำกัดมากแล้ว มิเกลยังเป็นคนคิดชื่อเพลง ชื่ออัลบั้ม และเครื่องดนตรีประดิษฐ์เองทั้งหมดของวงอีกด้วย

หากเรื่องมิติคู่ขนานของมิเกลดูจะเป็นอะไรที่เข้าถึงยากเกินไป มิเกลยังมีประโยคประจำใจติดตัวที่เขามักจะพูดขึ้นมาบ่อยๆ นั่นคือ “porque non?” (Why not?) หรือ “ทำไมต้องไม่ทำ?” แสดงให้เห็นว่าไม่ว่ามิเกลจะมีความพิเศษรูปแบบไหน แต่จินตนาการไร้ขอบเขตของเขาเป็นของจริง อลันกับโรเบอร์โตถึงกับกล่าวในฐานะศิลปินผู้ร่วมงานว่า ถ้าจะทำงานดนตรีด้นสดอย่างอิสระที่สุดตั้งแต่ต้นจรดท้ายเนี่ย ร่วมงานกับมิเกลเนี่ยแหละเจ๋งที่สุด

maxresdefault

อลันกับโรเบอร์โตได้กล่าวไว้อีกด้วยว่า การที่พวกเขาได้ทำงานกับมิเกลและการสอนคนพิเศษคนอื่นๆ เล่นดนตรีนั้น เป็นประสบการณ์ที่เปลี่ยนชีวิตพวกเขาจากหน้ามือเป็นหลังมือเลยทีเดียว นอกจากพวกเขาจะได้ค้นพบอะไรบางอย่างในตัวเองที่ไม่เคยคิดว่าตนมีมาก่อนแล้ว การร่วมงานดนตรีกับผู้มีดาวน์ซินโดรมยังเป็นการทำลายเจตนาร้าย ลบการให้เหตุผลแย่ๆ และกัดกร่อนอีโก้ได้เป็นอย่างดี เมื่อสิ่งใหม่ๆ เหล่านี้เข้ามาผสมกับความเชื่อเรื่องจิตวิญญาณจากดนตรีอลันกับโรเบอร์โตชอบฟังแล้ว พวกเขาทั้งสองจึงได้รับมุมมองใหม่ๆ ที่นักดนตรีน้อยคนนักจะได้สัมผัส

มุมมองเหล่านั้นคืออะไร? เราลองมาดูตัวอย่างการตอบนักสัมภาษณ์ของทั้งสองคนกันดีกว่า

reynolsgroup

“พวกเราคือมิเกล วงเรามีมิเกลสามคน เรามักจะบอกว่าเรามีดาวน์ซินโดรมเสมอ…”

“…ผู้คนชอบบอกว่าวงเราแปลกมาก แต่ทำไมถึงบอกว่าแปลกล่ะ? เพราะมือกลองวงเรามีดาวน์ซินโดรมเหรอ?”

“… พอเรามองจากมุมมองนั้น [การเป็นครูสอนดนตรีให้คนพิเศษ] เราก็มีดาวน์เหมือนกัน และเราเจอจุดที่เรามีความสุขและรู้สึกมีเกียรติที่เรามีดาวน์ พวกเราทุกคนล้วนบ้า เพี้ยน และค่อนข้างปกติในคราวเดียวกัน”

สำหรับวงดนตรีนอกกระแสที่อยู่ในทวีปอเมริกาใต้ วงเรย์โนลส์ถือได้ว่าเป็นวงที่มีชื่อในวงการเพลงหลุดโลกได้เลยทีเดียว แน่นอนว่าพวกเขาไม่ค่อยประสบความสำเร็จนักในประเทศบ้านเกิดอย่างอาร์เจนติน่า (ตำรวจท้องถิ่นไม่ชอบขี้หน้าวงนี้มาก จนทางวงเกิดประท้วงด้วยการเล่นคอนเสิร์ตสาธารณะให้ผักกับน้ำแข็งแห้งดู โดยเอากีต้าร์เสียบเข้ากับฟักทอง! ) แต่พวกเขาก็ไม่ได้เกรงกลัวเรื่องขายเพลงไม่ออก แล้วตัดสินใจส่งจดหมายเชื้อเชิญค่ายเพลงอินดี้จากทั่วทุกมุมโลกให้มาทำงานร่วมกับพวกเขา จนทำให้วงเรย์โนลส์ได้ออกอัลบั้มนับร้อยชุดกับค่ายเพลงที่แทบไม่ซ้ำชื่อกันเลย และกลายเป็นว่าอัลบั้มเดียวที่พวกเขาส่งผลิตในอาร์เจนติน่า ก็คือเจ้าอัลบั้มเดบิวไม่มีแผ่นนั่นแหละ!

เรย์โนลส์ได้ออกทัวร์ยุโรป เล่นเป็นวงเปิดให้วงใต้ดินในอเมริกา และได้รับจดหมายจากแฟนเดนตายในประเทศอียิปต์ แม้มิเกลจะตามวงของเขาไปทัวร์ยุโรปไม่ได้เพราะเหตุผลส่วนตัว แต่ทางวงก็ถือว่ามิเกล อยู่กับพวกเขาตลอดเวลาอยู่แล้ว นอกจากนี้ พวกเขายังได้ด้นสดควบคู่กับนักประพันธ์เพลงทดลองหญิง พอลลีน โอลิเวโรส (Pauline Oliveros) ในช่วงปลายศัตวรรษที่ยี่สิบ และยังเคยเชิญชวน แดดดี้ แอนทอญญ่า (Daddy Antogna) มือกลองวงร๊อคมีชื่อประจำอาร์เจนติน่าให้มาแจมเพลงแล้วอัดแผ่นร่วมกัน แม้ว่าแดดดี้จะมีร่างกายที่พิการครึ่งท่อนจากการประสบอุบัติเหตุ แต่เขาก็ยังไฟแรงมากจนตีกลองด้วยแขนอย่างเดียวออกมาประทับใจสมาชิกวงเรย์โนลส์กันมาก

Pauline Oliveros and Reynols 

ตั้งแต่ปี ค.ศ. 1993 (พ.ศ. 2536) เป็นต้นมา อลันและโรเบอร์โตได้ทำงานในวงเรย์โนลส์ตามแต่ที่สัญชาติญาณของมิเกลจะพาไป แต่ว่าในปี ค.ศ. 2004 (พ.ศ. 2547) วงเรย์โนลส์ได้ประกาศยุบวงลง หรือถ้าจะเรียกให้ถูกก็คือ “วงจรชีวิตของวงมาถึงจุดจบตามธรรมชาติ” มากกว่า โดยทางวงเองก็ไม่ได้ยุบวงด้วยความบาดหมางหรือเศร้าโศกแต่อย่างใด และพวกเขาทุกคนรู้สึกว่าควรจะยุบวงเมื่อถึงเวลาอันควรเอง เพื่อให้จิตวิญญาณของวงยังคงอยู่ต่อไป

อย่างไรก็ดี หลังจากยุบวงใหม่ๆ ทางวงเรย์โนลส์ก็ยังทยอยปล่อยของเหลือที่พวกเขาเคยอัดไว้รวมแล้วราวหนึ่งร้อยถึงสองร้อยชั่วโมงทีเดียว เรียกได้ว่าทำให้เหล่าสาวกได้หายคิดถึงกันได้บ้าง

ทางสมาชิกหลักของวงทั้งสามคนก็ยังทำงานร่วมกันบ่อยๆ อลัน คอร์ติส ยังออกไปทำโปรเจ็คต์เพลงทดลองให้ฟังกันบ้าง แต่เขาก็ยังมีโอกาสกลับไปเล่นโคฟเวอร์เพลงร๊อคคลาสสิกกับโรเบอร์โตและมิเกลตามงานคอนเสิร์ตการกุศล เพื่อเรียกทุนช่วยเหลือโรงเรียนและสถาบันสำหรับคนพิเศษ และอาชีพเปิดโอกาสให้คนพิเศษในอาร์เจนติน่าผ่านเสียงดนตรีของอลันและโรเบอร์โตก็ยังคงดำเนินต่อไป

MI0002563685


วงการดนตรีได้เป็นทั้งกระบอกเสียงและที่เปิดโอกาสการทำอาชีพให้กับคนพิเศษหลายประเภทมานานนับทศวรรษ เสียงดนตรีในยุคปัจจุบันคงไม่มีโอกาสได้เจิดจรัสขนาดนี้หากขาดนักดนตรีผู้พิการทางสายตาหรือนักแต่งเพลงผู้มีภาวะไบโพลาร์หลายๆ คนไป แต่การที่วงดนตรีด้นสดเซอร์ๆ วงหนึ่งปล่อยให้ผู้มีภาวะดาวน์ซินโดรมพาเสียงดนตรีของพวกเขาข้ามไปอีกมิติหนึ่งอย่างไม่ลดละอะไรใดๆ ทั้งสิ้น โดยปราศจากความสงสารหรือการมองอย่างไม่เท่าเทียมใดๆ ก็ยังคงถูกมองว่าเป็นอะไรที่แปลกประหลาดเกินคาดคิดได้อยู่ดี

แต่ว่า… นี่เรากำลังทำอะไรอยู่? เรากำลังสรุปว่าวงดนตรีวงนี้แปลก

“เพราะมือกลองวงเรามีดาว์นซินโดรมเหรอ?”

ถ้าอลัน คอร์ติส มาเห็นเราในตอนนี้เข้า เขาคงจะบอกกับพวกเราอย่างเดียวกับที่บอกนักสัมภาษณ์ไปว่า: “ตามมาตรฐานของเราเองน่ะ วงเราเนี่ยธรรมดามากนา

สารคดี “Buscando a Reynols” (ต้นฉบับภาษาสเปนและบรรยายภาษาอังกฤษ) 


ที่มาและแหล่งอ้างอิง

ข้อมูลทั่วไป: https://weirdestbandintheworld.com/2015/04/26/weird-band-of-the-week-reynols/

บทสัมภาษณ์วง:
http://www.furious.com/perfect/reynols.html
http://www.paristransatlantic.com/magazine/interviews/reynols.html

ข้อมูลอัลบั้มของวง: https://www.discogs.com/artist/53815-Reynols


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม

Community

แกะกล่องของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน

ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว 


ตอนที่ ๓ : แกะกล่องของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน

การพัฒนาโมเดล ‘เพื่อนช่วยเพื่อน’ ไปสู่ ศูนย์ผู้ดูแลทดแทน หรือ ‘Respite Care’

แม่เพลิน (155)

ของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน


‘Respite Care’ หรือศูนย์ผู้ดูแลทดแทนของชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ คือ การให้บริการและจัดการดูแลเด็กพิการหรือผู้ที่มีความต้องการดูแลพิเศษ อาทิ ผู้สูงอายุ ผู้ป่วย ทดแทนผู้ดูแลหลักแบบชั่วคราว โดยปฏิบัติการทั้งในและนอกสถานที่ เพื่อให้ผู้ดูแลหลักได้พักผ่อนคลาย หรือมีโอกาสไปประกอบภารกิจอื่นๆ ทั้งในกรณีฉุกเฉินที่ผู้ดูแลหลักไม่สามารถดูแลเองได้ หรือต้องการผู้ช่วย โดยศูนย์ผู้ดูแลทดแทนมีประสบการณ์ดูแลฟื้นฟูเด็กพิการในครอบครัวมากว่าสิบปีจึงออกแบบบริการจัดให้มีกิจกรรมที่เหมาะสมกับศักยภาพของผู้รับบริการ ซึ่งมีเป้าหมายสูงสุดเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตให้ทั้งผู้ดูแลและผู้รับบริการในระยะยาว


คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

ปี ๒๕๕๘ มีมาตรา ๓๕ เข้ามา เราทำงานกับ สสส. (สำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ) มานานแล้วเขาเชิญเราไปสัมนาเรื่องอาชีพสำหรับผู้ดูแลคนพิการ เพื่อให้เรากลับมานำเสนอ ซึ่งทีแรกก็ยังไม่ค่อยเข้าใจเรื่องอาชีพ เราจะทำอะไรได้ที่เคยทำอยู่บ้างตามโอกาสเพื่อหารายได้เข้าศูนย์ฯ ก็พวกสบู่สมุนไพร น้ำยาล้างจานสูตรของเราที่คนชอบแต่ไม่ค่อยมีเวลาทำ เขาก็บอกให้คิดใหญ่ๆ หน่อย เราก็กังวลว่าใหญ่แล้วจะทำไหวไหมนะพวกเราไหนจะต้องเลี้ยงลูก

พวกเรามาคุยกัน ไอเดียอยากทำ Respite Care (ศูนย์ผู้ดูแลทดแทน) ก็ผุดขึ้น เราอยากทำ แต่จะทำได้ไหมลองปรึกษาไปทางมูลนิธินวัตกรรมทางสังคม เขาสนใจมากให้เขียนโครงการมา และผู้ประกอบการก็สนใจเราได้ บริษัท ระบบขนส่งมวลชนกรุงเทพ จำกัด (มหาชน) หรือบีทีเอส เป็นองค์กรให้ทุนสนับสนุนตามมาตรา ๓๕ จำนวน ๑๕ สิทธิ์ เราก็ทดลองที่ศูนย์ฯ หนองแขม และศูนย์ฯ มีนบุรีก่อนเพราะเราเช่าเป็นบ้านไว้

ปีแรกที่เริ่มทำก็ยังไม่ได้มีรูปแบบอะไรที่ชัดเจน แต่ทำไมเราถึงทำได้เพราะเราทำกันมาก่อนเพียงแต่ไม่ได้ทำเป็นรูปแบบกิจการ เราทำแบบเพื่อนช่วยเพื่อน เช่น ถ้าแม่เพลินต้องไปประชุมต้องมีเพื่อนมาช่วยดูน้องกันต์ ที่ประชุมเขาให้ค่ารถมา ๕๐๐ เราเติมน้ำมันไป ๓๐๐ เหลือ ๒๐๐ เราก็เอามาให้เป็นค่าเดินทางของเพื่อนที่มาดูลูกให้เรา เราทำแบบนี้มาโดยตลอด พอคิดจะทำเป็นกิจการเรามีประธานชมรมฯ เป็นนักธุรกิจช่วยเราคิดต้นทุนเรื่องนี้ว่าหากมีเงินก้อนเท่านี้เราทำอะไรได้บ้าง ปีที่สองเราก็มาขยายที่ศูนย์ฯ คลองสาน ศูนย์ฯ บางแค และปีที่สามนี้เปิดที่ศูนย์ฯ สะพานสูง รวมมี ๕ จุด

ลักษณะงานมีทั้งงานในศูนย์ฯ คือรับฝากดูแลเด็ก งานนอกศูนย์ฯ คือไปดูและให้ที่บ้านหรือพาไปโรงพยาบาลหรือเฝ้าไข้ อย่างมีแม่ที่ต้องพาลูกไปโรงพยาบาลแต่พาไปคนเดียวไม่ไหวก็เอาเพื่อนไปด้วย เพื่อนก็มาเบิกที่ศูนย์ฯ ได้ แม่ที่เฝ้าไข้ลูกหลายวันแล้วไม่ไหว เราต้องส่งคนเข้าไปผลัดเวร เป็นต้น

ทำไมทุกคนถึงไว้ใจ เพราะเราคลุกคลีทำกันมาก่อนแล้วเรารู้ใจกัน รู้จักลูกของเพื่อนเราผลัดเปลี่ยนกันฝึกลูกมาก่อน และที่นี่ไม่ใช่เดย์แคร์ แบบอาบน้ำปะแป้งป้อนข้าวให้เด็กที่มาฝาก แต่เราจัดกิจกรรมฝึกให้แต่ละคนตามตารางของแต่ละคนที่มี ตอนเสนอริเริ่มโครงการนี้ไม่ทันคิดว่าตัวเองจะได้ใช้ ตอนแรกก็คิดว่าเราลงแรงสร้างถึงลูกเราไม่ได้ใช้แต่รุ่นหลังเขาจะได้ใช้ ถ้าเราไม่ทำมันจะเกิดเหรอ ตอนนี้กลายเป็นว่าเราได้ใช้ก่อนเลย เหนื่อยแต่ก็ลองทำดู

คุณแก้วใจ กิ่งโคกกรวด (แม่แก้ว)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

ศูนย์ดูแลทดแทน คนดูแลต้องเข้าใจเด็กเราเน้นว่าดูแลให้เหมือนลูกตัวเอง เรารักลูกเรายังไงเขาก็รักลูกเขาเหมือนกัน คิดแค่นี้ว่า เด็กคนนั้นคือลูกเราผลก็จะออกมาดี การดูแลการกินอยู่ต้องดีหมด

คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม)

เรามีประสบการณ์และเราดูแลลูกเพื่อนกันเองในศูนย์ฯ อยู่แล้ว เรารู้ว่าต้องช่วยเด็กคนนี้อย่างไร ทั้งยังเจอกับตัวเองคือ น้องทรายป่วยต้องอยู่ ICU ๑๐วัน เขาอนุญาตให้คนดูแลคนเดียวที่อยู่ในห้องนั้นได้ ช่วงนั้นหนักมากน้องทรายอาการโคม่าหมอบอกให้ทำใจ แม่ดำดูหลายวันติดกันไม่ได้พักก็เหมือนจะวูบ โทรให้ศูนย์ฯ ส่งคนมาช่วยดูแทนหนึ่งคืนซึ่งถ้าเป็นคนอื่นเราคงไม่ไว้ใจ

คือของขวัญกล่องใหญ่

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

เราทำงานกับครอบครัวเด็กพิการมาเป็นสิบปี สิ่งที่เราเจอคือพ่อแม่เด็กพิการรุนแรงเฝ้าลูก ๒๔ ชั่วโมงนี่เขาต้องตัดญาติขาดมิตรเลย งานอะไรเขาก็ไม่มีโอกาสไปเพราะเอาลูกไปด้วยไม่ได้ แม่ไม่สิทธิ์เจ็บ ป่วย ตายต้องฝืนป่วยก็พักไม่ได้ พ่อแม่บางคนต้องทานยาจิตเวชเพราะเครียดสะสมโดยไม่รู้ตัว หลายคนเป็นโรคซึมเศร้า บางคนไม่รู้ทำอย่างไรก็ขังเด็กไว้เลย บางคนต้องพาแม่ตัวเองที่ป่วยไปหาหมอและต้องหิ้วลูกพิการไปด้วย

Respite Care จึงตอบโจทย์มาก เราก็มุ่งมั่นอยากทำเพราะประโยชน์ที่ได้มีมากมาย พ่อแม่ได้พักไปหาญาติมิตรบ้าง ได้ปลดปล่อยพักออกจากลูกบ้าง สำหรับพ่อแม่เด็กพิการที่เอาลูกไปไหนไม่ได้เลย แต่ที่นี่คุณมีงานทำมีรายได้จากการเลี้ยงลูกตัวเองไปด้วยเลี้ยงลูกเพื่อนไปด้วย เด็กก็มีความสุข ผู้ประกอบการได้ฟังก็สนใจอยากจะช่วยซึ่งผู้บริหารเขามาดูงานเราบ่อยมากชื่นชมที่เราไม่วางตัวเป็นเดย์แคร์ แต่มีกิจกรรมให้เด็กทำตลอดเวลา เขาช่วยเรามาเป็นปีที่สามแล้วและอยากให้เราหาทางทำให้มันยั่งยืน

กิจกรรมเด็กโต(หนองแขมค่ะ)_๑๘๐๘๑๒_0003

สองปีแรกนับเป็นการฝึกมือรับเฉพาะสมาชิกในศูนย์ฯ ก่อน ปีที่สามเราเริ่มตั้งอัตราค่าบริการและอีกไม่กี่เดือนจะเปิดตัวเพื่อรับให้บริการคนนอก เราเชื่อว่าลูกๆ ของพวกเราคือกลุ่มที่ดูแลยากที่สุดแล้ว กลุ่มอื่นมาก็คงไม่ยากเท่าไหร่หรอก (หัวเราะ) คิดอย่างนั้นนะ

เราวางแผนว่าทีมเราสามารถรับได้ทั้งดูผู้ป่วยติดเตียง พาผู้ป่วยไปโรงพยาบาลพร้อมไปกับญาติ ซึ่งน่าจะมีคนต้องการเยอะ หากทำได้ยั่งยืนจริงเราต้องเลี้ยงตัวเองได้ แกนนำแต่ละศูนย์ฯ ที่อยากทำเขาก็ต้องคุยกันว่าเขาพร้อมหรือยังเพราะมันต้องทุ่มเทและต้องเจอเรื่องใหม่ๆ อีกเยอะ พอมีเรื่องการให้สิทธิ์การจัดการเงินเข้ามาเราจะคัดกรองกันเยอะเรื่องข้อตกลงทั้งการทำงานและการบริหารจัดการ


จากนี้เป็นช่วงเวลาที่สนับสนุนให้แกนนำทำงานขยายงานของตัวเองลงไปในศูนย์ฯ สร้างคนของตัวเองเมื่อมีคนมากขึ้น การเริ่มเปิดบริการศูนย์ผู้ดูแลทดแทนแก่สาธารณะจะเป็นจริงได้ หากเราทำสำเร็จจะทำให้พ่อแม่เด็กพิการทิ้งลูกเพื่อไปทำมาหากินน้อยลง ลดจำนวนเด็กเข้าสถานสงเคราะห์น้อยลง พ่อแม่ที่ต้องกดดันตัวเองจนป่วยน้อยลง ทำให้ครอบครัวเข้มแข็งขึ้น เราหวังอย่างนั้น

แม่เพลิน (144)

อ่านเพิ่มเติม ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว 

ตอนที่ ๑ : ของขวัญ
องค์ความรู้จากประสบการณ์และการทำงานเกือบยี่สิบปีของคุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน) เลขานุการชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

ตอนที่ ๒ :  ส่งต่อของขวัญ
การเปลี่ยนแปลงของแม่ส่งผลโดยตรงต่อการเติบโตของลูก ตัวอย่างคุณแม่แกนนำและวิทยากร คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ) ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม) คุณแก้วใจ กิ่งโคกกกรวด (แม่แก้ว) ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

ขอบพระคุณ : ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม

Community

ส่งต่อของขวัญ :ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (๒)

ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว


ตอนที่ ๒ :  ส่งต่อของขวัญ
เมื่อแม่เปลี่ยนแปลง ลูกจึงเติบโต

การเปลี่ยนแปลงของแม่ส่งผลโดยตรงต่อการเติบโตของลูก ตัวอย่างคุณแม่แกนนำและวิทยากร คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ) ผู้ช่วยผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม) คุณแก้วใจ กิ่งโคกกรวด (แม่แก้ว) ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

S__26501133

ภาคขยาย

คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม)

น้องทรายแรกเกิดเริ่มจากมีอาการตัวเหลืองเมื่อกลับบ้านไปวันที่๖ มีอาการชักสมองขาดออกซิเจนและถูกสารเหลืองทำลาย อายุ ๔ – ๕ ขวบเริ่มมาที่ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว บางแค ซึ่งก่อนหน้านี้คุณยายกับคุณพ่อเป็นคนพามาแม่ทำงานเป็นหลัก ซึ่งมาแรกๆ น้องทรายตัวยังเกร็งมากนั่งรถเข็นไม่ได้ ออกเสียงไม่ได้และร้องไห้ทุกเรื่องที่บ้านก็เครียดเพราะสื่อสารกันไม่รู้เรื่อง

จุดเปลี่ยนคือทางศูนย์ฯ ขอให้แม่มารับฟังเกี่ยวกับ IEP (แผนการสอนรายบุคคล) ที่จะฝึกน้องเพราะเกรงว่าคุณยายอาจฟังไม่เข้าใจ เขาก็พูดถึงการตั้งเป้าหมายด้วยกันว่าจะฝึกน้องอย่างไร ยอมรับว่าตอนนั้นเรายังไม่ค่อยยอมรับลูก อุ้มลูกไปไหนเราอาย แต่พอเรามาเห็นเด็กๆ ในศูนย์ฯ บางคนเป็นมากกว่าลูกเราอีก เห็นแม่ๆ เขาฝึกกันเอง เราไม่เคยเห็นกลุ่มแบบนี้เลยส่วนใหญ่ไปโรงพยาบาลเราก็ไปขอให้เขาฝึกให้ตลอด ตัวเราก็ไปอย่างนั้นแหละ ไปถึงลูกก็ร้องกลับมาไม่ได้อะไร พยาบาลก็ว่านี่มาตั้งนานแล้วยังร้องอยู่ได้ ลูกก็กลัวหมอร้องทุกอย่าง

มาอยู่ตรงนี้สอนเราหลายๆ เขาก็บอกว่าให้มาตั้งเป้าหมายกันอย่างแรกอยากได้อะไร แม่อยากให้น้องทรายดูดหลอดเป็นเพราะเวลาดื่มน้ำยากมากใช้เวลานานเป็นชั่วโมง สมัยก่อนใช้ขวดนมฟันผุหมด ที่ผ่านมาเราก็มาใช้หลอดแต่เรายังช่วยบีบให้เพราะเขาดูดไม่เป็น ความที่เขาเกร็งน้ำลายก็ไหลเต็มควบคุมลำบาก แม่ๆ ที่นี่ก็สอนการกระตุ้นให้เป่า เขาเริ่มเป่าที่มือให้น้องทรายดูก่อนว่าเป่าลมต้องทำอย่างนี้นะ  ทำปากจู๋ยังไง ต้องเป่าต้องดูดยังไง เขาใช้นิ้วมือนวดบีบริมฝีปากให้ประกบกัน เอาหลอดงอแบบเล็กๆ สั้นๆ มาใส่ก่อนจะได้ไม่ต้องใช้แรงเยอะ … พอน้องทรายดูดได้เท่านั้นแหละ แม่ดีใจมากเลยความคิดเปลี่ยนเลยว่าลูกเราทำได้นะ ก่อนนั้นไม่เคยเชื่อว่าลูกจะมีศักยภาพพัฒนาอะไรได้

เราได้เห็นว่าเวลาแม่ๆ เขานวด ทำอะไรๆ ให้ลูกเรายอม ความเป็นแม่ของเพื่อนๆ ที่ศูนย์ฯ มันสร้างความไว้ใจ ทั้งการสัมผัส การพูด ถ้าเราไปโรงพยาบาลเขาใช้การฝึกแบบเป็นเทคนิค แต่ที่นี่เราเห็นแม่ทำให้ลูก แม่ของเพื่อนที่ดูแลและทำให้ลูกเรายอมรับได้ รู้สึกดีมากเราค่อยๆ ซึมซับวิธีดูแลแบบนี้

แม่ดำเลยสลับหน้าที่ให้พ่อกับยายดูแลร้านไป แม่มากับน้องทรายเอง เวลามีอบรมให้ความรู้ต่างๆ แม่ก็ไปอยากได้ความรู้มาฝึกลูกตัวเอง ได้เห็นการเปลี่ยนแปลงของลูกที่เกิดขึ้น เห็นความรักจากเมื่อก่อนเราไม่ค่อยได้กอดไม่ได้บอกรักลูก ที่นี่เขาก็สอนให้กอดลูก บอกรักลูก สัมผัส กระตุ้นประสาทสัมผัส มีกิจกรรมให้เราได้เรียนรู้ คือรับฟังความรู้สึกของลูก มองตาลูก เอาใจเขามาใส่ใจเรา ทดลองไปเป็นเขาดูจะรู้สึกอย่างไร แม่ดำลองหมดเด็กบางคนต้องนอนกิน เราก็ลองบ้าง มันแน่นท้องอึดอัด เกร็ง เจ็บปวดทรมาน เรารู้สึกว่าเด็กพิการ ลูกๆ เราเขาอดทนมากกว่าเราอีก รู้สึกไปถึงใจเขาเลยมีอะไรเราก็พยายามเต็มที่กับเขา

จากเดิมที่ลูกกลัวทุกอย่าง เราพาไปสัมผัสอธิบายให้ฟังบอกเหตุผล เขาเรียนรู้ได้ทุกอย่าง แต่ก่อนเราไม่คิดว่าเขาจะเข้าใจ อย่างการกินนี่เราให้กินแต่ข้าวบด ไข่ต้ม พวกบะหมี่ ส้มตำ ไม่เคยให้กินเพราะกลัวติดคอ มาที่นี่เขาให้ลองดู เอ้าลูกกินได้… คือมันทำให้เราเห็นหลายๆ อย่างมันคือกลัวที่เรายังไม่เคยลองมาก่อน แต่กลัวไปเอง พอมาลองก็เห็นว่าเขาทำได้

จากที่ไม่เคยพาไปตลาดก็พานั่งรถเข็นไปซึ่งเราก็ต้องเตรียมให้เขาพร้อมก่อนค่อยๆ นวดจนเขาปรับตัวเองนั่งรถเข็นได้ ลดเรื่องน้ำลายไหลด้วยการกระตุ้นให้กลืนน้ำลาย เรากระตุ้นทุกอย่างตลอดเวลาต้องพูดต้องบอก ตอนนี้เกิดอะไรขึ้น เรากำลังจะทำอะไร จะอุ้มก็ต้องบอกเดี๋ยวแม่จะอุ้มหนูนะ เดี๋ยวเราจะนั่ง วันนี้เราจะกินอะไร บะหมี่มันเป็นเส้นๆ นะ มีข้าวมันไก่ พอรู้จักอาหารแล้ว ต่อไปมีมาสองอย่างก็ให้เลือกเองว่าจะทานอะไร เขาเริ่มออกเสียง เอา ได้ชัดเจน ลูกหัดออกเสียงจากกิจกรรมกลุ่มแนะนำชื่อ สอนให้พยักหน้า ส่ายหน้า ตอนนี้เริ่มพูดเป็นประโยคแต่ไม่ชัดมาก ถ้าฟังดีๆ จะรู้เป็นคำๆ ที่ศูนย์ฯ จะสอนเรื่องการนับเลข ดูเรื่องเวลาทำกิจวัตรประจำวัน คือเราเชื่อว่าเขารู้ สอนเขาตลอด ก.ไก่ คำอ่านยังไง ชื่อตัวเองเขียนยังไง น้องทรายเป็นคนชอบเรียนภาษาอังกฤษเขาออกเสียงตามน้อง เราก็ทำเหมือนเขาเป็นปกติไปเลย ส่วนเขาจะรับได้แค่ไหนค่อยว่ากัน

แม่เพลิน (คุณแสงเพลิน จารุสาร) ก็ค่อยๆ ดึงเราเข้ามา เห็นว่าเราทำกับลูกตลอดเวลาและลูกดีขึ้นก็พาเราไปลงพื้นที่เจอเด็กพิการที่อยู่บ้านไม่ได้ออกไปไหนเลยซึ่งน่าเห็นใจมาก เขาลำบากกว่าเราเยอะคิดว่าเรามีโอกาสพอมีความรู้และประสบการณ์ที่ฝึกลูกมา เด็กอาจยังไม่ได้รับการฟื้นฟูเราช่วยนวดผ่อนคลายให้เขาได้ ส่วนกิจกรรมกลุ่มแต่ละเขตเราก็อบรมอยู่สม่ำเสมอทุกสัปดาห์ มันก็พอทำได้เลยมาช่วยงานศูนย์ฯ

ตอนนี้ก็เป็นผู้ช่วยที่ศูนย์ฯ หนองแขมไปทำงานเหนื่อยแต่ดีใจเห็นการเปลี่ยนแปลงตัวเองมาก จากคนขี้อายไม่กล้าพูด แค่แนะนำตัวในวงก็ตื่นเต้นมากไม่คิดว่าตัวเองจะมานำกิจกรรมอะไรได้ ไม่คิดว่าจะช่วยลูกคนอื่นได้ แม่เพลินบอกว่าคิดเสียว่าเราทำเพื่อเด็กก็พยายามทำให้ดีที่สุดค่อยๆ ปรับตัว มาถึงวันนี้ใช้เวลาก็สิบปีนะคะ ตอนนี้รู้สึกว่าชีวิตง่ายมากกว่าเดิม เราเต็มที่กับลูกทุกคนอธิบายทั้งลูกปกติ ลูกพิการ แสดงความรักให้ชัดเจนกับทั้งคู่ว่าเรารัก เขาทำดีก็ต้องชื่นชม

ผู้ปกครองใหม่ๆ เข้ามากว่าจะเปลี่ยนแปลงในสามปีจะได้สักคนหนึ่ง เราทำให้เต็มที่ทำให้เห็น เขาไม่เชื่อเราง่ายๆ นะคะต้องทำแล้วเห็นผลลูกเขาเกิดการเปลี่ยนแปลง เราจริงใจกับเขาเป็นเพื่อนให้คำปรึกษากัน แต่บางคนอยากมาฝากให้ดูแลให้…

จากประสบการณ์ก็ต้องแม่ที่เปลี่ยนแปลงก่อน เชื่อว่าลูกมีศักยภาพเปิดโอกาสให้เขามีส่วนร่วม ลูกต้องการความรักความเข้าใจ มองตาลูกบ้างว่าลูกรู้สึกอย่างไร เขาขยับตัวไม่ได้ต้องนอน เราคิดแทนให้ทุกอย่างมันจบแบบง่ายๆ แต่ในหัวใจของเขาที่จริงรู้สึกอย่างไร


คุณแก้วใจ กิ่งโคกกรวด (แม่แก้ว)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

กุ๊กไก่ช่วงอายุหนึ่งขวบแปดเดือนเป็นไข้สูงและชักได้รับการส่งต่อและเป็นผู้ป่วยหนักใช้เวลาอยู่ในโรงพยาบาลหลายเดือน แต่ออกมาจากโรงพยาบาลแล้วลูกไม่เหมือนเดิม ทำใจไม่ได้เลย เขาเป็นลูกคนแรกเดินได้ พูดได้แล้ว พูดเก่งด้วยก็ไม่รู้จะทำยังไงดี ไม่มีความรู้เรื่องลูกพิการและไม่เคยคิดว่าเขาจะพิการถาวร

ทางโรงพยาบาลเขาให้ใส่สายให้อาหาร นมทางสายยาง แต่เราก็ดื้อให้นมไปอาทิตย์หนึ่งอยากลูกทานทางปากก็ลองถอดสายเอง มันคงไม่ใช่วิธีที่ถูกต้องแต่เป็นความอยากของแม่ก็ดึงสายออก ป้อนนมได้หนึ่งออนซ์โดยที่กุ๊กไก่ไม่ดูดเองเลย เราปล่อยให้ไหลลงไปเลย เขาท้องอืดนะแต่ก็มีกำลังใจที่ยายของกุ๊กไก่พูดว่า ถ้ามันกินได้ มันไม่ตายหรอก คำๆ นี้มันทำให้เราเชื่อว่า ถ้ามันไม่ตายก็ต้องดีขึ้น

เราพยายามให้ทานอาหารที่หลากหลาย ป้อนนมเพิ่มขึ้นเรื่อยๆ เขาทานได้แต่ท้องอืดนี่ไม่หายก็หาวิธีช่วยเพิ่มพวกผลไม้ให้มีเนื้อที่มันหยาบขึ้น ทั้งหมดนี้แม่เปลี่ยนให้เขาเอง คือเราอยากให้เขาทานอะไร แต่ผิดถูกเราไม่รู้ ใส่ไปก่อน จนสองขวบเขาก็เริ่มดีขึ้นไม่ต้องใส่สาย แต่เราก็ยังให้อาหารเหลวเพราะคิดว่าน่าจะเลี้ยงแบบเด็กอ่อน มีอาหารเหลวใส่กล้วยขยับมาเป็นข้าวต้มให้เนื้อหยาบขึ้นจนมาเป็นข้าวสวย ในหัวเราไม่อยากให้ลูกกินอาหารปั่น ใจอยากให้ปกติทุกอย่างแม้จะเดินไม่ได้ แต่ตอนนั้นก็ยังยอมรับไม่ได้ว่าพิการไม่คิดว่ามันจะถาวร

รู้จักกับพี่เพลิน (คุณแสงเพลิน จารุสาร) ตั้งแต่ปี ๒๕๔๗ บ้านอยู่ถัดกันซอยเดียว ตอนนั้นก็เสาะหาแต่ไม่คิดว่าตัวเองต้องฝึกเอง ถามพี่เพลินว่าถ้าเอาลูกมาฝึกที่นี่ต้องเสียเงินเท่าไหร่ ในใจคิดว่าเท่าไหร่ก็ยอมเสียให้ พี่เพลินก็ถามว่าที่มานี่ แม่ตั้งเป้าไว้มากน้อยแค่ไหน เราก็บอกว่าอยากให้เดินได้ อยากให้ปกติ แกบอกว่าแม่ใจเย็นๆ นะ เรามาช่วยกันฝึกช่วยกันดู คิดว่าอย่างไรก็พัฒนามากขึ้นแน่นอน แกชวนไปไหนเราก็ไป เราก็เหนื่อยในเรื่องค่าใช้จ่ายเพราะแฟนทำงานคนเดียวทำท่าจะไม่ไหว ตอนนั้นจะพาไปว่ายน้ำค่ารถก็ไม่มีต้องไปด้วยกันแชร์ค่ารถกัน แต่ตอนนั้นก็ยังไม่คิดจะฝึกเองยังคิดจะพึ่งพี่เพลินอยู่ แกชวนไปอบรมทุกที่ที่เปิดก็คิดว่าตัวเองทำไม่ได้ ทั้งๆ ที่ฝึกลองมากับมือแท้ๆ แต่ใจมันไม่สู้

แม่เพลิน (18)

จุดที่เปลี่ยนคือพอเริ่มมีศูนย์ฯ บางแคนี้ เราได้เห็นพัฒนาการลูกคนอื่น และเริ่มเห็นลูกเราเปลี่ยนด้วย ก่อนหน้าอยู่บ้านเขาจะป่วยบ่อยแต่พอเราพาออกไปไหนๆ ด้วย ทั้งที่ยังไม่ได้ลงมือทำอะไรเลยแต่ลูกปรับสภาพตัวเองให้เข้ากับสภาพอากาศและสภาพสิ่งแวดล้อมกลายเป็นเขาแข็งแรงขึ้น การพาเขาออกมาสู่โลกภายนอก ได้นั่งรถเขามองตามเสียงนู้นเสียงนี้ ทำกิจกรรมอยู่ในกลุ่มก็เริ่มมอง เออ นี่ลูกเราดีขึ้น…

หลังจากนั้นทำอะไรที่ฝึกลูกเองได้ก็หัดทำ อย่างที่ฝึกหัดเดินไปเห็นที่บ้านเฟื่องฟ้าเอากลับมาทำจ้างช่างทำขึ้นมา ช่วงแรกที่ใส่คอก็อ่อน มือก็อ่อนเป็นงวงช้างพันกัน จนกระทั่งเริ่มตั้งคอได้ ก่อนหน้านี้คอยังไม่ตั้งนอนแบอยู่ปอดก็ติดเชื้อ คนละเรื่องกับตอนนี้เลย

จุดที่ทำให้ลงมือทำเองคือ คิดว่าเรามัวแต่รอ รอให้คนอื่นมาทำให้มันไม่ได้ ถ้าเราไม่เปลี่ยนตัวเอง ลูกก็ไม่มีทางเปลี่ยนได้ มันอยู่ที่แม่ทั้งนั้น แล้วก็ได้กำลังใจจากเพื่อนๆ ว่าลูกเราดีขึ้น เรามองเองอาจจะไม่ค่อยเห็น มันต้องมองจากสายตาคนอื่น เขาเห็นบางอย่างที่ลูกไม่เคยทำได้ก็ทำได้

การเปลี่ยนแปลงของเราอันดับแรกคือ เราคิดว่าลูกไม่พิการเลยเลี้ยงแบบปกติทุกอย่าง แม้ว่าตอนทานอาหารเรายังต้องป้อน แต่ให้ทดลองกินอาหารทุกประเภท กินจืดก่อนลองเผ็ดขึ้น ทุกอย่างเรากินอะไรได้ เราก็ให้เขาทดลอง

แม่เพลิน (73)

ช่วงแรกที่บ้านมีปัญหาค่าใช้จ่ายเราก็ไม่รู้จะเชื่อเรื่องนี้ยังไงนะ ตั้งแต่เราดูแลเขาดีครอบครัวเราดีขึ้น แม่ได้สูตรบ๊ะจ่างจากคนรู้จักซึ่งเป็นคนพิการ เขาถามเราว่าอยากได้สูตรบ๊ะจ่างไหมเดี๋ยวสอนให้ ทุกวันนี้เรามีอาชีพมาจากคนพิการที่เอื้ออำนวยให้เรา ทำขายแทบไม่ทันวันละพันลูก นี่เป็นความเชื่อส่วนตัวที่ว่าเราดูแลเขาดีแล้วทั้งเขาและเราดีขึ้น อย่างที่เคยได้ยินคนจีนคนหนึ่งพูดว่า ‘มีคนพิการอยู่ในบ้าน เท่ากับมีเทวดาหนึ่งองค์ ถ้าดูแลเขาดีไม่มีทางตกต่ำ’ เราคิดว่าเป็นแบบที่เขาพูดจริงๆ

เรามาทำศูนย์ฯ ย่อยที่คลองสานก็ปลูกฝังให้แม่ๆ ที่นี่ว่าทุกอย่างขึ้นอยู่กับมือแม่ทั้งนั้น ถ้าแม่ไม่ลงมือทำเองไม่มีทางดีได้ จะมีเงินรวยล้นฟ้าก็ช่วยลูกไม่ได้ ทำแบบนี้มันยั่งยืนเพราะเราไม่ยึดติดกับคนอื่น คุณจะทำมากน้อยแค่ไหนก็ขอให้ทำมีผลดีต่อลูกทั้งนั้น ไม่มีใครมาเฝ้าลูกให้คุณได้ ๒๔ ชั่วโมง นอกจากแม่ คุณไปโรงพยาบาลก็ไปได้แต่ต้องเอาความรู้มาปรับใช้กับลูกเรา อย่ารอให้คนอื่นทำ กุ๊กไก่ดีขึ้นจากจุดที่คิดว่ามือแม่ทำให้ลูกดีขึ้นได้ ถ้าแม่ไม่เปลี่ยน ลูกก็ไม่เปลี่ยน

แม่เพลิน (131)

การทำงานกับครอบครัวเพื่อนๆ เราให้ในสิ่งที่เราคิดว่าดีเอาความปรารถนาดีให้ไปก่อน คิดว่าถ้าเขาทำได้ก็เท่ากับเราถ่ายทอดไปยังครอบครัวรุ่นต่อไป ลูกๆ เขาไม่ต้องพึ่งพาคนอื่น เวลาใครไปรับความรู้เพิ่มเติมก็เอากลับมาถ่ายทอดมาแชร์ประสบการณ์กัน แม่ๆ ที่นี่สุขภาพจิตดีมากเพราะมีแนวคิดเหมือนกัน เรามีลูกเหมือนกัน คิดบวกเป็นเพื่อนกัน ไม่คิดว่าใครเป็นหัวหน้า ศูนย์ฯ เป็นของทุกคน เราเป็นเพื่อนกันมีอะไรปรึกษากันไม่มีข้อขัดแย้งกัน ถ้ามีมันจะคัดออกเองโดยธรรมชาติเราไม่ต้องพูดเลย ถ้าเขาคิดว่าที่นี่ไม่เหมาะเขาจะออกไปเอง ที่เหลืออยู่นี่คือคิดเหมือนกันว่า ลูกต้องดีเราต้องฝึกลูกและคิดบวกกับทุกคนเป็นเพื่อนช่วยเพื่อน

มาถึงวันนี้แม่คิดว่าไม่ว่ารวยหรือจนเมื่อความพิการเข้ามาแล้วต้องดูแลเขาให้เต็มที่ และไม่ต้องคิดพึ่งพาคนอื่น เพราะไม่มีใครรู้ใจลูกดีเท่าเรา จะพิการมากหรือน้อยมีความทุกข์เท่ากัน ทำให้เต็มที่กับเขาในความที่เป็นแม่ เขาต้องมาก่อนเพราะช่วยเหลือตัวเองไม่ได้ ถ้าเราไม่ลงมือทำมันก็ไม่เกิดและใช้ชีวิตให้คุ้มค่ากับเขาเพราะเขาเป็นครูของเรา

อ่านบทความที่เกี่ยวข้อง ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว

ตอนที่ ๑ : ของขวัญ
องค์ความรู้จากประสบการณ์และการทำงานเกือบยี่สิบปีของคุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน) เลขานุการชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

ตอนที่ ๓ : แกะกล่องของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน
การพัฒนาโมเดล ‘เพื่อนช่วยเพื่อน’ ไปสู่ ศูนย์ผู้ดูแลทดแทน หรือ ‘Respite Care’

ขอบพระคุณ : ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม

Community

ของขวัญ : ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (๑)

เราเรียก ‘ความทุกข์’ ที่ขยายพื้นที่หัวใจให้ใหญ่กว่าเดิมว่า ‘ของขวัญ’

พวกเธอเรียนรู้ด้วยการเผชิญหน้ากับความทุกข์ ต่อสู้สุดฝีมือด้วยการลงมือทำ มีอาวุธลับคือเปิดใจและเชื่อมั่นในศักยภาพของทุกคน วันนี้พื้นที่ของหัวใจแกร่งขยายออกไปเพื่อส่งต่อของขวัญให้กับทุกครอบครัวที่ต้องการ

แม่เพลิน (136)

ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว 

ตอนที่ ๑ : ของขวัญ
องค์ความรู้จากประสบการณ์และการทำงานเกือบยี่สิบปีของคุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน) เลขานุการชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

ปฐมบท

เกี่ยวกับ คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)  เลขานุการชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ และผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

จากประสบการณ์เมื่อยี่สิบปีก่อน คุณแสงเพลินต้องแสวงหาที่ฝึกที่เรียนให้น้องกันต์ ลูกสาวคนสุดท้องที่มีภาวะซ้ำซ้อนทั้งด้านร่างกาย การเรียนรู้ และการสื่อสาร เธอพบข้อจำกัดของสถาบันต่างๆ ทั้งการเปิดรับ ช่วยเหลือ รวมทั้งการกำหนดเกณฑ์อายุเพื่อส่งต่อเด็ก เท่ากับเด็กพิการที่มีพัฒนาการล่าช้าเมื่ออายุเกินเกณฑ์ครอบครัวจำเป็นต้องดูแลเอง แต่อุปสรรคที่คุณแสงเพลินพบกลับกลายเป็นโอกาสสร้างเส้นทางใหม่ให้อีกหลายครอบครัว

คุณแสงเพลินได้รับคำแนะนำให้พาน้องกันต์มาที่ มูลนิธิเพื่อเด็กพิการ (มพก.) ซึ่งทำงานเชิงรุกด้วยแนวคิดเสริมความเข้มแข็งให้ครอบครัว หล่อหลอมให้ครอบครัวมีบทบาทเป็นผู้สร้างการเรียนรู้ให้ลูกเอง เธอจึงมีโอกาสอยู่ในขบวนการปรับความคิดนี้และร่วมก่อตั้งชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ ใช้พื้นที่ในมูลนิธิฯ เป็นที่ฝึกลูกเอง และมีโอกาสเป็นผู้จัดค่ายการเรียนรู้ต่างๆ โดยมีเจ้าหน้าที่มูลนิธิฯ เสมือนพี่เลี้ยงสนับสนุน รวมทั้งเป็นตัวแทนของชมรมฯ ไปศึกษาดูงานที่องค์กรคาร่า ประเทศออสเตรเลีย องค์กรของคนพิการขนาดใหญ่ที่ทำงานให้ความช่วยเหลือระหว่างประเทศซึ่งเริ่มต้นมาจากครอบครัวคนพิการไม่กี่ครอบครัวเท่านั้น นับเป็นแรงบันดาลใจสำคัญให้คุณแสงเพลินไม่รอการช่วยเหลือจากรัฐหรือจากคนอื่น และเริ่มต้นชักชวนพ่อแม่หันกลับมาจัดการเรียนรู้ให้ลูกๆ เอง

เมื่อลูกเริ่มโตอุปสรรคสำคัญคือการเดินทาง เพื่อนสมาชิกชมรมฯ เริ่มเปิดบ้านทดลองใช้เป็นที่สอนลูกๆ แม้ยังไม่มีรูปแบบที่ชัดเจนและทำได้ไม่นานก็ต้องหยุดไปเพราะข้อจำกัดต่างๆ เช่น ขนาดของพื้นที่ การรบกวนความเป็นส่วนตัวของสมาชิกในครอบครัว ฯลฯ แต่คุณแสงเพลินก็ได้สรุปบทเรียนเป็นองค์ความรู้ชุดหนึ่งว่า การสร้างศูนย์เรียนรู้ที่บ้านควรมีเรื่องอะไรบ้าง ปัญหาที่เกิดขึ้นควรแก้อย่างไร และตัดสินใจใช้บ้านของตัวเองเปิดเป็นศูนย์ฟื้นฟูแบบบูรณาการ (ปีพ.ศ.๒๕๔๗) สำหรับครอบครัวที่อยู่ในละแวกเดียวกัน โดยยังได้รับคำปรึกษาจากมูลนิธิเพื่อคนพิการอย่างต่อเนื่อง

คุณแสงเพลินใช้ประสบการณ์จากการที่เคยพาลูกออกไปฝึกและการไปอบรมจากที่ต่างๆ ทดลองออกแบบการเรียนรู้ให้เหมาะสมสอดคล้องกับความสนใจของเด็กแต่ละคน ผ่านไปช่วงหนึ่งจึงเห็นการเปลี่ยนแปลงทั้งพัฒนาการที่ดีขึ้นของเด็กและที่สำคัญที่สุดคือพ่อแม่มีความเครียดลงลง และการทำงานที่ยึดครอบครัวเป็นศูนย์กลางทำให้ปรับเปลี่ยนการจัดการได้เหมาะสมจากเดิมที่เปิดศูนย์ฯ 5 วันเหมือนโรงเรียน ค่อยปรับลดจำนวนวันลงเพื่อให้ครอบครัวมีเวลาทำงานหารายได้ รวมทั้งเด็กๆ ไม่เหนื่อยจนเกินไปด้วยเป็นกลุ่มที่เจ็บป่วยได้ง่ายอยู่แล้ว ในหนึ่งสัปดาห์จึงจัดให้มีกิจกรรมเรียนรู้หนึ่งวันและกิจกรรมออกนอกสถานที่หนึ่งวัน

เมื่อการทำงานได้ผลตอบรับดีจึงคิดขยายเพื่อรองรับจำนวนครอบครัวได้มากขึ้น โดยในปีพ.ศ.๒๕๕๑ ศูนย์ฯ ได้รับความอนุเคราะห์ให้ใช้สถานที่ในอาคารโสมสวลี บ้านบางแค ๑ เปิดเป็นศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัวศูนย์บางแค เป็นแห่งแรก

เปิดใจ เชื่อมั่น ลงมือทำ

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

“คุณภาพชีวิตเด็กคนหนึ่งจะดีขึ้นได้ คนดูแลต้องเข้าใจและรู้ทิศทางว่าจะช่วยอย่างไร เมื่อไปถูกทาง เราจะเห็นการเปลี่ยนแปลง ศูนย์ฯ เรารับครอบครัวเข้ามาร่วมเรียนรู้ฟื้นฟูลูกพิการทุกกลุ่ม ทุกช่วงอายุ กลุ่มที่เราพบมากที่สุด คือ ออทิสติกที่โตแล้วและไม่มีที่ไป เช่นเดียวกับเด็กพิการทางสมอง (ซีพี) ที่ไปไหนไม่ได้ก็ต้องอยู่บ้าน เราคุยกับทุกครอบครัวเหมือนกันคือถ้าตัดสินใจจะเลี้ยงเองต้องเริ่มศึกษาลูก ส่วนจะทำอย่างไรมาช่วยกันคิด แต่ถ้าพ่อแม่หวังพึ่งคนอื่นหรือใช้เงินจ้างก็ต้องไปที่อื่น เขาจะเจอปัญหาอีกทีตอนที่แก่ตัวลงไม่มีแรง ขณะที่ลูกตัวโตมีแรงแต่พูดกันไม่รู้เรื่อง

ดังนั้นถ้าเจอตั้งแต่ลูกยังเล็กๆ จะพยายามปรับวิธีคิดให้พ่อแม่ใหม่ว่า อย่าคิดว่าลูกไม่รู้เรื่อง อย่าคิดว่าเขาทำไม่ได้ ต้องพยายามดึงศักยภาพของเขาออกมาให้มากที่สุด ฝึกเยอะที่สุดเท่าที่เราจะทำได้ อย่างน้อยถ้าลุกเดินไปไหนไม่ได้ แต่ตักข้าวกินเองได้ก็รอดไม่ต้องอด ถ้าเราตายไปหรือไม่ไหวแล้วให้คนอื่นดูต่อเขาจะมานั่งป้อนให้ทุกมื้อเหมือนเราหรือ แต่ถ้าตักกินเองได้คนดูแลเขาแค่หามาวางให้อาจจะได้กินครบทุกมื้อ ถ้าเราทำเต็มที่แล้วตายไปก็ไม่เสียใจว่าทำได้เท่านี้เพราะยอมรับศักยภาพ แต่ถ้าเราไม่ทำเราจะเสียใจมากย้อนเวลากลับมาไม่ได้ เราปรับความคิดพ่อแม่ให้เริ่มตั้งแต่ลูกยังเล็กๆ คุณมีโอกาส และสิ่งที่เราบอกแม่ใหม่ทุกคนคือเราฝึกลูกได้ทุกวินาทีไม่ต้องรอมาศูนย์ฯ สัปดาห์ละครั้งแล้วค่อยฝึก กลับบ้านเอาไปทิ้งไว้มันไม่มีประโยชน์

เรื่องสำคัญที่สุดคือการสื่อสาร เราต้องสื่อสารกับเด็กให้ได้ก่อน พ่อแม่คิดว่าเด็กไม่พูดแล้วจะสื่อสารได้อย่างไร ก็คนใบ้เขายังใช้ภาษามือคนพูดไม่ได้มองตาก็สื่อสารได้แล้ว ลองหาวิธีคุยกับลูกให้รู้เรื่อง บางครั้งเราลงพื้นที่ไปเจอเด็กซีพีนอนอยู่กับพื้น เรามองตาเด็กก็เห็นว่าเขารู้เรื่องแต่พ่อแม่ไม่เข้าใจต้องพยายามสื่อสารกับเด็กให้พ่อแม่เขาดู ดึงศักยภาพให้เขาเห็นก็ค่อนข้างยากบางทีเขาก็ฝังใจไปแล้วว่าลูกไม่รู้เรื่อง ทำอะไรไม่ได้

การทำกิจกรรมในศูนย์ฯ เราพยายามสอนสิ่งที่เด็กของเราทำได้ เรียนรู้ได้ และพ่อแม่สอนต่อได้ เราพยายามทำงานกับพ่อแม่ ถ้าเราทำงานกับเด็กมันจะเหมือนโรงเรียนทั่วไปซึ่งพ่อแม่ไม่รู้วิธีว่าจะต่อยอดอย่างไร แต่ของเราไม่ให้เอาเด็กมาทิ้งพ่อแม่ต้องมาเรียนด้วยแล้วคุณเอาไปทำต่อยอดมันถึงจะได้ผล

สิ่งที่ช่วยได้คือพ่อแม่ต้องอยู่กับปัจจุบันยอมรับสภาพที่เป็นเข้าใจสิ่งที่ลูกเป็น แต่ไม่ใช่ยอมจำนน ถ้าเราจำนนก็คือช่างมันเถอะได้แค่นี้แหละ แต่ถ้าเรายอมรับเข้าใจและมีความรู้ไม่ใช่รู้แบบจบปริญญาแต่เรียนรู้ไปกับลูกและแลกเปลี่ยนกันในกลุ่ม”

จาก ๑ เป็น ๑๐+

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

“เราทำงานปรับวิธีคิดพ่อแม่มากกว่าทำงานกับเด็ก เพราะงานส่วนนี้ไม่มีใครทำถ้าเราไม่ทำมันยากมากที่เด็กพิการรุนแรงจะมีคุณภาพชีวิตที่ดี เป็นงานที่ยากและท้าทายทำงานมาสิบปีเราได้แม่ที่เก่งฟื้นฟูลูกตัวเองได้จนกลายเป็นวิทยากรแกนนำสิบคน ก็ถือว่าเยอะ สิบคนนี้คือหน่วยที่ไปขยายต่อ เราปลูกฝังให้เพื่อนเราเป็นผู้ให้ เมื่อคุณรับมาแล้วโอเคแล้ว ต้องส่งต่อให้รุ่นต่อไป เราจะไม่เหนื่อยเปล่าและไม่เหนื่อยอยู่คนเดียว

พอมีแกนนำเกิดขึ้น ปีพ.ศ. ๒๕๕๕ – ๒๕๕๖ เวลาทำกิจกรรมที่ศูนย์ฯ บางแคนี่คนเยอะมากเต็มห้องก็มาคิดกันว่าเราขยายไปทำตามจุดต่างๆ ดีไหมได้ลงไปช่วยเด็กในพื้นที่ด้วยเป็นช่วงเดียวกับที่การศึกษาพิเศษเริ่มทำเรื่องหนึ่งอำเภอ หนึ่งศูนย์การเรียนเฉพาะความพิการ เขาก็มาชวนให้เราขยายศูนย์ฯ ออกไปแต่ละพื้นที่ในบทบาทพี่เลี้ยงของศูนย์การศึกษาพิเศษ ชมรมผู้ปกครองเด็กพิการช่วยติดต่อหาสถานที่ให้ แกนนำก็จับคู่ออกไปทำงานเริ่มต้นจาก หนองแขม ธนบุรี คลองสาน ทุ่งครุ มีนบุรี สะพานสูง ลาดพร้าว อุดมสุข ฯลฯ ให้แกนนำไปตกลงกับแม่ๆ ในพื้นที่ว่าแต่ละแห่งสะดวกที่จะมาทำกิจกรรมร่วมกันวันไหน ถ้าจุดไหนมีปัญหาเราก็ไปช่วยกัน จนถึงปีนี้เรามีศูนย์ฯ ในต่างจังหวัดด้วยคือ ชลบุรี นครศรีธรรมราช จันทบุรี”

สร้างและส่งต่อ

คุณแสงเพลิน จารุสาร (แม่เพลิน)
ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (บางแค)

“ทุกศูนย์ฯ จะมาประชุมกันถอดบทเรียนโดยชมรมผู้ปกครองเด็กพิการ เราสร้างนโยบายร่วมกันแบบ ‘ร่วมกันคิด แยกกันทำ’ แต่ละศูนย์ฯ ไม่จำเป็นต้องทำทุกอย่างเหมือนกันแล้วแต่บริบท มีอิสระในการบริหารจัดการ แต่เรามีวิธีคิดหรือวัฒนธรรมสำคัญๆ ร่วมกัน คือ

เราต้องเคารพศักดิ์ศรีความเป็นมนุษย์ของเด็ก เช่น เราต้องพึงระวังคนที่จะทำมาหากินกับลูกเรา ประเภทเข้ามาบริจาคแล้วถ่ายรูปออกไปหาเงินบริจาค หรือเอาภาพเด็กไปเผยแพร่เชิงเวทนาสงสาร อันนี้ต้องคัดกรองและชี้แจงคนที่เข้ามาให้ชัดเจน

พ่อแม่ต้องมีส่วนร่วมเราไม่รับฝากแบบเอาลูกมาทิ้งไว้เพราะลูกส่วนใหญ่ก็อาการหนัก และเราเองเป็นพ่อแม่ไม่ใช่เจ้าหน้าที่รับดูแล เช่น กิจกรรมว่ายน้ำถ้าต้องการให้ลูกลงสระแม่หรือพ่อก็ต้องลงประกบหนึ่งต่อหนึ่ง ไม่มีการรับฝากให้ช่วยดูเพราะมันอันตราย แกนนำแต่ละศูนย์ฯ จำเป็นต้องสื่อสารคัดคนที่จะร่วมกิจกรรมแบบนี้ในทิศทางเดียวกัน ถ้าเราไม่แข็งและชัดเจน หากมีปัญหาเกิดขึ้นเสียขบวนคนที่เสียโอกาสคือเด็กคนอื่นๆ

แม่เพลิน (165)

เราใช้ศูนย์ฯ บางแค เป็นศูนย์กลางสร้างคนและเป็นพื้นที่แลกเปลี่ยนกิจกรรมกัน ในแต่ละเดือนศูนย์ฯ ย่อย จะเวียนกันคิดกิจกรรมทำให้แต่ละศูนย์ฯ ไม่เหนื่อยมากพอกิจกรรมมาลงที่นี่ก็นำไปขยายต่อที่ศูนย์ฯ ย่อย อุปกรณ์มีเหลือก็แบ่งกันไป กิจกรรมไม่ซ้ำเด็กก็ชอบไม่เบื่อ ไม่มีใครเหนื่อยคิดอยู่คนเดียวและยังทำให้บรรดาแม่ๆ แกนนำเก่งขึ้นมาก ทุกวันนี้ออกไปเป็นวิทยากรจัดกระบวนการกิจกรรมต่างๆ ให้เจ้าหน้าที่หลายที่ได้ไม่แพ้มืออาชีพ

เรามีกฎทองสร้างวัฒนธรรมของการพึ่งพากันแบบไม่คาดหวัง เพื่อนช่วยเพื่อนต้องไม่มีการค้ากำไร คือช่วยแบบจริงใจ ช่วยเท่าที่ฉันทำได้ เท่าที่แรงและความรู้ฉันมี ไม่คาดหวังเพราะเห็นหลายกลุ่มที่ตั้งขึ้นมาจะมีตัวตั้งตัวตีแบบสั่งการ ของเราเป็นแนวราบไม่มีหัวหน้าลูกน้อง เราเป็นเพื่อนกันมีอะไรก็ช่วยกัน ทุกคนทำเหมือนกัน เราเองเป็นคนเริ่มก็ต้องทำให้ดูเพื่อให้ทุกคนตระหนักว่าที่ตรงนี้ทุกคนมีส่วนร่วมเป็นเจ้าของ ถ้าเรายึดติดทุกคนก็จะคิดแบบนั้น เราก็จะถ่ายทอดแบบนี้จากรุ่นสู่รุ่น ช่วยกันแบบพี่น้องจริงๆ”

DSC08069

“จากนี้เป็นช่วงเวลาสนับสนุนให้แกนนำขยายงานของตัวเองลงไปในศูนย์ฯ ย่อย สร้างคนของตัวเอง แต่เราไม่ทิ้งเพื่อน การเติบโตขอเป็นแบบค่อยๆ ก้าว เมื่อใดที่เราต้องกลับมาช่วยเพื่อนก็ต้องกลับไม่ทิ้งคนข้างหลัง มีแม่ใหม่เข้ามาเราก็ต้องทำงานกับแม่ใหม่ถ้าเราทิ้งไปเด็กรุ่นใหม่ๆ ก็เสียโอกาส การที่เราได้ทำงานช่วยให้ครอบครัวใหม่ๆ ให้เข้มแข็งรู้ทิศทางช่วยเหลือลูก เพื่อเด็กมีคุณภาพชีวิตที่ดีเป็นสำคัญที่สุด”

แม่เพลิน (130)


ตอนที่ ๒ :  ส่งต่อของขวัญ
การเปลี่ยนแปลงของแม่ส่งผลโดยตรงต่อการเติบโตของลูก ตัวอย่างคุณแม่แกนนำและวิทยากร คุณสุรีย์ สุวิลาวงษ์ (แม่ดำ) ผู้ช่วยผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (หนองแขม) คุณแก้วใจ กิ่งโคกกรวด (แม่แก้ว) ผู้ประสานงานศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว (คลองสาน)

ตอนที่ ๓ : แกะกล่องของขวัญที่ครอบครัวมอบให้กัน
การพัฒนาโมเดล ‘เพื่อนช่วยเพื่อน’ ไปสู่ ศูนย์ผู้ดูแลทดแทน หรือ ‘Respite Care’

ขอบพระคุณ : ศูนย์เรียนรู้ฟื้นฟูเด็กพิการโดยครอบครัว
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม

Beaming Story

Friends Community (3)

Friends Community (3)
ขุดลึก ซีซ่าร์นักสร้างทาง

มีคนเคยกล่าวว่า “เลี้ยงเด็กคนหนึ่งอาศัยคนทั้งหมู่บ้าน”
วันนี้เราขอสร้างสำนวนใหม่

“เส้นทางเติบโตของเด็กพิเศษคนหนึ่งสร้างจิตวิญญาณใหม่ให้คนทั้งหมู่บ้าน (โลก)”

ถ้ามองเพียงชั้นเดียวแบบง่ายๆ จุดเริ่มต้นของชุมชนเพื่อนพัฒนะสุขเพื่อบุคคลพิเศษเกิดขึ้นเพื่อรองรับการเติบโตของคุณซีซ่าร์ (คุณธนายุ ธีรสวัสดิ์) แต่ถ้าเราขุดลึกลงไปหลายๆ ชั้นเพื่อพินิจพิเคราะห์เส้นทางการเติบโตของเขาซึ่งเป็น ‘ตัวแทนบุคคลพิเศษคนหนึ่ง’ เรากลับพบว่าเมื่อเด็กพิเศษคนหนึ่งกำเนิดขึ้นมา เขาคือผู้สร้างชุมทางส่งสัญญาณนำสังคมไปสู่การเปลี่ยนแปลงทางจิตวิญญาณอันยิ่งใหญ่

อยู่ที่คุณ เปิดรับสัญญาณนั้นหรือไม่…

ยี่สิบปีที่ผ่านมา…

ด.ช.ซีซ่าร์ เกิดขึ้นพร้อมกับความผิดปกติของพัฒนาการเนื่องจากภาวะโครโมโซม คุณสุวรรณี อัศวหฤทัย (แม่ฟ้า) ต้องผ่านความทุกข์ใจ แสวงหาแนวทางดูแลช่วยเหลือ บันทึกการเฝ้าติดตาม จนเกิดเป็นหนังสือ I am a Mom ซึ่งเป็นผลงานวิจัยกระบวนการดูแลสภาวะจิตใจ และกระบวนการฝึกพัฒนาการของบุคคลพิเศษ ผ่านกิจวัตรประจําวัน (ร่วมกับ ผศ.ดร.อรสา กงตาล)

ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุข (95)

คุณสุวรรณีใช้ทักษะการโค้ชชิ่งและที่ปรึกษามืออาชีพผสมผสานกับความเป็นแม่ของลูกคนพิเศษที่ศึกษาและใช้แนวทางมนุษยปรัชญาออกแบบหลักสูตรต่างๆ ซึ่งเป็นกระบวนการอบรมที่จำเป็นสำหรับครอบครัวและผู้ดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษได้เรียนรู้ ไม่ว่าจะเป็น “เยียวยาผู้ดูแล” (Healing the Caregiver)  “พลังแห่งรักสู่การพัฒนาศักยภาพลูกน้อย” “พัฒนาศักยภาพบุคคลพิเศษโดยใช้ธรรมชาติบําบัดตามแนวทางมนุษยปรัชญา” “Parent as a Coach” “การบริหารจัดการครอบครัวบุคคลพิเศษอย่างมีประสิทธิผล” “พัฒนาครูห้องเรียนเยาวชนพิเศษปีกกล้าขาแข็ง” และล่าสุด “Caretaker for Special Needs Person”

คุณสุพจน์ ธีรสวัสดิ์ (คุณพ่อ) เจ้าของพื้นที่หลายร้อยไร่ในอ.มวกเหล็ก จ.สระบุรี ซึ่งเป็นที่ตั้งของชุมชนเพื่อนพัฒนะสุขฯ หันกลับมาศึกษาลงลึกการทำกสิกรรมแบบไบโอไดนามิค-เกษตรชีวพลวัต (Biodynamic Agriculture) สร้างผลผลิตที่ปลอดภัยดีต่อสุขภาพ เป็นพื้นที่เรียนรู้ให้เยาวชนและคนในชุมชนได้เห็นวัฏจักรที่งอกงามผ่านหลักการที่เคารพธรรมชาติ

ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุข (214)

คุณกรกฎ ธีรสวัสดิ์ (พี่ชาย) ตัดสินใจเริ่มต้นอาชีพครูและผู้ดูแลในชุมชนเพื่อนพัฒนะสุขฯ และริเริ่ม Extrability Club Thailand เพื่อเปิดพื้นที่ทางสังคมให้ผู้ใหญ่พิเศษได้พบปะกัน

คุณอาจคิดว่า เพราะเขาเหล่านี้คือคนในครอบครัวของคุณซีซ่าร์ พวกเขาจึงลงมือสร้างบางอย่าง…. นี่อาจเป็นชุมทางหลักชั้นแรกที่เราเห็นได้โดยง่าย ต่อจากนี้จะขอเปิดภาพที่ขุดลึกลงไปอีกชั้นหนึ่ง เล่าถึงเส้นทางที่แผ่ขยายออกไป…

เติบโตจากห้องเรียนร่วมฯ

วันหนึ่ง จู่ๆ คุณซีซ่าร์ก็พูดถึงคุณมายด์ เพื่อนจากห้องเรียนร่วมฯ ในโรงเรียนดาราทรซึ่งไม่เคยพบกันอีกเลยตั้งแต่จบชั้นประถมศึกษาปีที่ 6 ปกติคุณซีซ่าร์เป็นคนเงียบๆ ไม่สื่อสารมากนัก แต่เมื่อเริ่มพูดถึงคุณมายด์แล้วไม่มีทีท่าว่าจะหยุดนึกถึง เป็นครั้งแรกที่คุณซีซ่าร์พยายามขอความช่วยเหลือจากทุกคนรอบตัว (แม่ น้า อา จิตแพทย์ประจำตัว ครูปัจจุบัน ครูสมัยประถม) เพื่อหาช่องทางติดต่อเพื่อนคนนี้ซึ่งมันไม่ใช่เรื่องง่ายนัก คุณซีซ่าร์ใช้เวลาสองปีในการร้องขอและติดตามโดยมีครอบครัวสนับสนุน ในที่สุดนักเรียนประถม 6 ที่เติบโตเป็นผู้ใหญ่ 5 คนได้กลับมาพบกัน  และนี่คือเรื่องราวที่ถ่ายทอดมุมมองของผู้ใหญ่ที่เติบโตผ่านการเรียนร่วมกับเพื่อนที่มีความต้องการพิเศษ มิใช่มุมมองจาก ครู ผู้บริหารโรงเรียน หรือ พ่อแม่ผู้ปกครอง

37684267_2183910561623601_2774388267208933376_n.jpg

ภาพห้องเรียนของเราสมัยนั้น

ห้องเรามีกัน 9 คน มีเพื่อนที่เป็นเด็กพิเศษเรียนร่วม 3 คน ครูให้เราเปลี่ยนที่นั่งจัดเก้าอี้ใหม่ทุกสัปดาห์โดยที่พี่ไนท์ พี่บิ๊ก และ ซีซ่าร์ นั่งติดกัน มีพวกเราสลับที่อยู่รอบๆ พี่บิ๊กวาดรูปแผนที่เก่งและเหมือนมากแค่บอกชื่อประเทศก็วาดได้เลย ตอนนั้นเราชอบไปรุมดูเวลาพี่เขาวาด พี่ไนท์กับซีซ่าร์เขาชอบอยู่ด้วยกัน พี่ไนท์ระบายสีสวย ซีซ่าร์เป็นคนเงียบๆ ชอบนั่งฟังถ้ามีเรื่องตลกก็หัวเราะตาม ยังจำได้ว่าซีซ่าร์ชอบเล่นดินน้ำมันและมีรถตักดิน

ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุข (87)

เราแยกกันเรียนบางวิชา คุณครูประจำชั้นมีกิจกรรมให้ออมเงินกองกลางซึ่งทุกๆ วันพุธทุกคนจะมาตกลงว่าจะเอาเงินไปซื้อขนมอะไรมาทานด้วยกัน เวลาทำงานกลุ่ม 3คนนี้ก็จะแบ่งมาร่วมกลุ่มละคน เราก็แบ่งงานให้ทำ คุณครูพยายามให้เราอยู่ด้วยกันไม่ให้แบ่งแยกสอนให้เข้าใจเพื่อนช่วยเหลือเพื่อน ครูไม่ได้สั่งอะไรแค่บอกแล้วไปคิดเอาเอง เราก็ต้องคุยกันหาทางปรับตัวเข้าหาเพราะบางครั้งเขาปรับตัวหาเราลำบาก อย่างซีซ่าร์กับพี่ไนท์ไม่ค่อยคุยกับเพื่อน ครูก็จะบอกให้เราไปชวนคุยชวนเล่นหน่อย

มุมมองที่ต่างกัน

ผู้ใหญ่แถวบ้านหนูเขาไม่เข้าใจและไม่อยากให้ลูกมาเรียนกับเด็กพิเศษเพราะกลัวว่าจะแกล้งลูกเขา เขาสงสัยว่าจะเรียนด้วยกันได้ยังไง แต่หนูก็เรียนได้ปกติค่ะ นอกจากกลัวว่าลูกจะโดนแกล้งยังกลัวว่าลูกจะไปติดพฤติกรรมมาด้วยก็มีช่วงหนึ่งที่แม่คิดว่าหนูไปติดพฤติกรรมเด็กพิเศษมาคือหนูชอบกระพริบตาถี่ๆ แต่ที่จริงมันเป็นที่หนูเอง คนมักคิดแบบนี้ แต่พวกเขาไม่ได้เป็นโรคติดต่อ

ในมุมมองของเราตอนเด็กๆ ป.1 เราไม่เข้าใจว่าเด็กพิเศษคืออะไรภาพที่เราเห็นเขาก็ปกติเหมือนเรา มาถึง ป.6 เราก็เรียนได้มันไม่ได้แย่เลยโตมาเราก็ใช้ชีวิตปกติ เขาไม่ได้สร้างความเดือดร้อนอะไรให้เรา บางทีเขาช่วยเราด้วยซ้ำอย่างกิจกรรมต่างๆ เขาก็ช่วยล้างช่วยทำได้ เราไม่รู้สึกว่าเขาเป็นภาระ

ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุข (3)

ของขวัญจากวัยเด็ก

มันได้ฝึกคิดแก้ปัญหาเคยต้องดูแลเพื่อนๆ เด็กพิเศษที่กลับรถโรงเรียนด้วยกันอยู่หลายปีก็ค่อนข้างชินหาวิธีจัดการหลายๆ แบบเพราะแต่ละคนพฤติกรรมของเขาไม่เหมือนกัน บางคนชอบเข้าหาชอบกัดเราต้องเอามือกันจับหัวไว้ บางทีก็หาเพลงมาเปิดให้ฟังในรถแล้วทุกคนจะสงบ ถ้าไม่มีเพลงก็อ่านหนังสือภาษาพาทีให้ฟัง

เรารู้ว่าถ้าทำแบบนี้คนนี้จะเป็นแบบนี้ เราก็ต้องไม่ทำอะไรให้เขาเป็นแบบนั้น ถ้าเขาจะกัดเราก็ต้องไม่ให้กัด และเรารู้ว่าบางคนที่จะกัดเพราะเขาอยากจะเล่นกับเราแต่ไม่รู้จะเข้าหาเราอย่างไร เรารู้วิธีสื่อสารให้เขาช่วยทำงานต้องใช้คำพูดดีๆ บอกให้เขาทำ ไม่ให้เขาเสียใจบางคนเวลาเครียดเขาจะอาละวาดร้องไห้ พวกเราก็จะระวังไม่พูดจาแบบที่จะทำให้เขาเครียด

โตขึ้นมาเราก็รู้ไปเองว่าเด็กพิเศษมีหลายประเภทไปห้างเราเจอก็ดูออกว่าแบบนี้มีลักษณะนิสัยแบบนี้ๆ ที่ผ่านมาเราก็พบเพื่อนที่เป็นเด็กพิเศษมาตลอดมัธยมก็เจอ อยู่มหาวิทยาลัยก็ยังเจอ ดูเหมือนเขาเก่งด้านใดด้านหนึ่ง เราอยู่ด้วยก็เข้าใจรู้ว่าจะรับมือหรือปรับตัวกับเขายังไง

การมีประสบการณ์เรียนร่วมกับเด็กพิเศษทำให้เราเข้าใจและเปิดรับ ทำงานกับผู้คนได้ง่าย เราจะไม่ไปว่าใครว่าทำไมเขาทำไม่ได้ เราอยู่ในสังคมที่ต้องเจอคนหลายประเภทและเรายอมรับว่าทุกคนเป็นส่วนหนึ่ง เจอบางเรื่องที่แก้ไขอะไรไม่ได้ก็เข้าใจและปล่อยไป

ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุข (186)

วันนี้คุณซีซ่าร์อายุ 20ปี เป็นคนใจเย็น อารมณ์ดี ยังคงพูดเท่าที่จำเป็น ชอบทำงานท่ามกลางธรรมชาติ ร่างกายแข็งแรงกว่าชายหนุ่มทั่วไปในวัยนี้ แตกต่างจากด.ช.ซีซ่าร์คนเดิมอย่างมาก แต่เขายังคงชอบขุดดินมุ่งมั่นสร้างทางด้วยสองมือทุกวัน งานที่น่าอัศจรรย์คือเขาสื่อสารความคิดออกแบบบ้านและร้านค้าผ่านงานศิลปะตัดปะออกมาเป็นภาพแบบร่าง และเริ่มลงมือสร้างจริงตามแบบที่วางไว้

e0b88ae0b8b8e0b8a1e0b88ae0b899e0b980e0b89ee0b8b7e0b988e0b8ade0b899e0b89ee0b8b1e0b892e0b899e0b8b0e0b8aae0b8b8e0b882-57.jpgชุมชนเพื่อนพัฒนะสุข (35)

วันนี้ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุขฯ กำลังจะมีทางน้ำที่เกิดจากการเริ่มขุดด้วยมือของเขา ไปพร้อมๆ กับงานสร้างผู้ดูแลเพื่อการเติบโตไปเป็นชุมชนที่เข้มแข็งหล่อเลี้ยงผู้คนจากครอบครัวบุคคลที่มีความต้องการพิเศษอีกหลายครอบครัว

ตั้งแต่เขากำเนิดลงมานั้นเรื่องราวต่างๆ ที่เกิดขึ้นแล้ว และกำลังดำเนินต่อไปเป็นสิ่งที่เราไม่อาจคาดเดาได้เลยว่าที่สุดแล้ว มนุษย์คนหนึ่งเกิดมาเพื่อทำเรื่องยิ่งใหญ่เพียงใด พวกเขายังคงสร้างชุมทางส่งสัญญาณบางอย่าง…

อยู่ที่คุณ เปิดรับสัญญาณนั้นหรือยัง ?

ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุข (5)

ขอบพระคุณ : ชุมชนเพื่อนพัฒนะสุขเพื่อบุคคลพิเศษและครอบครัว ภาพประกอบบางส่วนจาก fb: suwannee asava
ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์


Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม