ปลูกเฟิร์นในใจ

ครอบครัวคนพิเศษร่วมสร้างสังคมที่เกื้อกูล

ย้อนกลับไปเกือบ 30 ปีก่อน การเป็นพ่อแม่ของลูกที่มีความต้องการพิเศษทุกอย่างเป็นเรื่องใหม่ยังไม่มีสวัสดิการช่วยเหลือรองรับมากมายเช่นปัจจุบัน ครอบครัวคุวินทร์พันธุ์ ใช้คำว่า “ตามมีตามเกิด” ในการดูแลลูกสาวคนโต คุณริณฤทัย (เฟิร์น) คุวินทร์พันธุ์ ที่ได้รับการวินิจฉัยว่ามีภาวะออทิซึ่ม วันนี้เธอเป็นคนหนึ่งที่ใช้สิทธิและสวัสดิการต่างๆ ของผู้พิการอย่างภาคภูมิใจ รวมทั้งมีงานทำตามอัตราจ้างผู้พิการในสถาบันพัฒนาองค์กรชุมชน (มหาชน) กระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ โดยผศ.เจริญ คุวินทร์พันธุ์ คุณพ่อมีบทบาทสำคัญในการผลักดันสนับสนุน ซึ่งไม่ใช่เฉพาะเพียงตัวคุณเฟิร์นเท่านั้น แต่ยังให้คำแนะนำแก่ครอบครัวที่ดูแลบุคคลที่มีความต้องการพิเศษอื่นๆ ให้เข้าถึงบริการจากหน่วยงานของรัฐและองค์กรต่างๆ จัดให้ผู้พิการ สนับสนุนให้ครอบครัวมีทางเลือก เห็นโอกาสที่จะพัฒนาศักยภาพสูงสุดแก่บุคคลออทิสติกในระยะยาว

เมื่อต้นเฟิร์นยังเล็ก

คุณสุดฤทัย คุวินทร์พันธุ์ คุณแม่ลำดับภาพคุณเฟิร์นในอดีตซึ่งมีสัญญาณบ่งชี้ภาวะออทิซึ่ม “เฟิร์นดูเป็นเด็กเลี้ยงง่ายตอนเล็กๆ พ่อแม่ทำงานให้พี่เลี้ยงดูแลปล่อยไว้ตรงไหนก็อยู่ตรงนั้น ไม่จับขวดนมดูดเอง ไม่พูด พัฒนาการไม่เป็นไปตามลำดับ ไม่คลาน ไม่ชันตัวนั่ง เริ่มไปโรงเรียนอนุบาลเขาไม่เข้ากลุ่มเพื่อนยังไม่มีภาษาและมีพฤติกรรมแตกต่างบิดลูกบิดไม่ได้ จะเอาน้ำก็ชี้ๆ ตอนนั้นเรามีลูกแฝดผู้ชายอายุห่างจากเฟิร์น 14 เดือน ก็ยิ่งเห็นชัดว่าพัฒนาการต่างกัน ใส่ถุงเท้าไปโรงเรียนเป็นครึ่งชั่วโมงก็ยังใส่ไม่ได้ รถโรงเรียนลืมรับกลับบ้านก็นั่งเฉย เดินไปเตะอะไรนิ้วก้อยหักก็ไม่ร้องซักคำ เราพาไปพบแพทย์ครั้งแรกช่วงอนุบาลแต่หมอเด็กบอกว่าไม่เป็นไร จนกระทั่งมีคนแนะนำให้ไปพบพ.ญ.เพ็ญแข ลิ่มศิลา ที่โรงพยาบาลยุวประสาทไวทโยปถัมภ์ ก็ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นออทิสติก”

ผศ.เจริญ คุวินทร์พันธุ์ คุณพ่อจึงต้องรับบทบาทเป็นผู้ดูแลคุณเฟิร์นใกล้ชิดแบบไปไหนไปกันมาตั้งแต่เล็กๆ “บ้านเราอยู่บางกะปิผมเป็นอาจารย์ที่นิด้า เฟิร์นต้องเข้าโปรแกรมปรับพฤติกรรมที่ ร.พ.ยุวประสาทฯ ต่อเนื่องในระยะแรก ต่อมาเขาส่งไปเข้าเรียนที่โรงเรียนสมถวิล สุขุมวิท 62 แต่มันไกลเหลือเกินรับส่งไม่ไหว เลยขอย้ายมาเข้าอนุบาลแถวบ้านและยังไปที่ยุวประสาทฯ บางวัน เราเห็นพัฒนาการที่เปลี่ยนแปลงเฟิร์นพูดได้เป็นเรื่องเป็นราวช่วง 6 -7 ขวบ พอจะเข้าระดับประถม ผมดูเรื่องสิทธิการศึกษาของเด็กในท้องที่ก็เลือกโรงเรียนบ้านบางกะปิซึ่งเป็นโรงเรียนในสังกัดกรุงเทพมหานคร มีรายชื่อเฟิร์นในท้องที่เขาปฏิเสธไม่รับไม่ได้ แต่แน่นอนคุณครูก็บอกว่าสอนไม่ไหวนะ ทางยุวประสาทฯ ก็ส่งครูพิเศษเข้ามาช่วยดูแลอยู่ระยะหนึ่ง เรียกว่าการศึกษาก็ว่ากันไปตามมีตามเกิด ซึ่งผมต้องช่วยเขาเรื่องเรียนเยอะมาก เฟิร์นถนัดภาษาไทยพวกการอ่านเขียนทำได้ดีแต่คิดวิเคราะห์ไม่ได้ โชคดีที่โรงเรียนเขาเปิดระดับมัธยมศึกษาต่อเป็นโรงเรียนขยายโอกาส เรียกว่าจังหวะพอดีกับเฟิร์นทั้งระดับมัธยมศึกษาตอนต้นและตอนปลายก็ได้เรียนจนจบม.๖ แต่ถ้าเอาตามเนื้อหาจริง พูดตรงๆ ว่าไม่รอดนะ พ่อเป็นคนทำการบ้านให้หมด จนมีเรื่องขำๆ คือครั้งหนึ่งผมติดงานเลยไม่ได้ช่วยทำการบ้าน ปรากฏว่าถึงเวลาครูเรียกส่งงานเด็กทั้งห้องไม่มีใครมีงานส่ง… เพราะทุกคนรอลอกเฟิร์น”

เมื่อต้นเฟิร์นอยากโต

เมื่อคุณเฟิร์นเรียนจบในระดับมัธยมครอบครัวตัดสินใจให้หยุดเรียนและส่งคุณเฟิร์นไปอยู่กับญาติที่ต่างจังหวัดให้ฝึกงานการฝีมือถักโครเชอยู่ถึง 4 ปี จนกระทั่งเพื่อนผู้ปกครองในรุ่นเดียวกันมาถามคุณเจริญว่าทำไมไม่ส่งลูกเรียนต่อในระดับอุดมศึกษา ซึ่งขณะนั้น เพื่อนๆ หลายคนในกลุ่มที่มีความต้องการพิเศษกำลังจะเรียนจบระดับปริญญาตรี

ผศ.เจริญ คุวินทร์พันธุ์ “เพื่อนผู้ปกครองที่ว่านี่ก็มาจาก สมัยนั้นพ่อแม่แลกเปลี่ยนพูดคุยปัญหาของลูกกันหน้าห้องรอพบหมอตามโรงพยาบาลนี่แหละก็รวมตัวกันตั้งชมรมผู้ปกครองบุคคลออทิสติก จากนั้นจดทะเบียนตั้ง “มูลนิธิผู้ปกครองบุคคลออทิซึม (ประเทศไทย) และร่วมกันก่อตั้งเป็น”สมาคมผู้ปกครองบุคคลออทิซึม (ไทย) ที่ทำหน้าที่ขับเคลื่อนผลักดันเรื่องต่างๆ ของบุคคลออทิสติกมาจนถึงทุกวันนี้….

เฟิร์นกลับมาจากเชียงใหม่ก็ลงเรียนมสธ.(มหาวิทยาลัยสุโขทัยธรรมาธิราช) อยู่ช่วงหนึ่ง แต่พอต้องทำข้อสอบเองเราไม่มีโอกาสช่วยก็ตกหมดทุกวิชา ไปต่อไม่ไหว แต่เขาอยากเรียนต่อเพราะเห็นเพื่อนๆ เรียนสาขาคหกรรมศาสตร์ คณะโรงเรียนการเรือนที่ม.ราชภัฏสวนดุสิต จังหวะพอดีอีกมีพรบ.การศึกษาผู้พิการทุกคนเรียนฟรีออกมา เราก็ตัดสินใจให้เฟิร์นทำบัตรผู้พิการเพื่อใช้สิทธิ์นี้ ซึ่งก่อนหน้านั้นใครๆ ก็ไม่อยากทำบัตรผู้พิการให้ลูก หมอเองยังไม่แนะนำเลยเพราะเหมือนเป็นการตีตราเด็ก แต่สมัยนี้เปลี่ยนไปหมดแล้วนะ

สี่ปีนี่คิดว่าคุ้มถึงจะต้องเดินทางไกลไปกลับทุกวัน แผนกคหกรรมของสวนดุสิตเขาเข้าใจเด็กพิเศษมากที่สุด เฟิร์นมีทักษะต่างๆ ดีขึ้น ยกเว้นกล้ามเนื้อมัดเล็กที่ไม่แข็งแรงตั้งแต่เล็ก ส่วนเนื้อหาการเรียนต้องยอมรับว่าทุกฝ่ายก็ยังต้องช่วย ที่เรียนผ่านการปฏิบัติทำงานกลุ่มก็ได้เพื่อนและครูช่วยเยอะมาก สุดท้ายเฟิร์นก็จบมาได้วุฒิปริญญาตรี ถือเป็นจุดสำคัญที่ช่วยให้เขามีงานทำในวันนี้”
คุณเฟิร์นเริ่มทำงานที่แรกที่ศูนย์ฝึกอาชีพออทิสติก ซึ่งเสมือนที่ที่ปูพื้นฐานเตรียมความพร้อมการทำงานในสำนักงาน รู้ระเบียบ รู้เวลา มีทักษะการใช้อุปกรณ์สำนักงาน แต่เนื่องจากระยะทางไกลจากบ้านมากจึงทำอยู่เพียงหนึ่งปี ครอบครัวก็มองหางานที่ใกล้บ้านมากขึ้นระหว่างนั้นเองรัฐบาลมีนโยบายให้หน่วยงานของรัฐจ้างผู้พิการตามมาตรา 33 คุณเฟิร์นจึงได้เป็นลูกจ้างคนแรกของสถาบันพัฒนาองค์กรชุมชน (มหาชน) กระทรวงพัฒนาสังคมและความมั่นคงของมนุษย์ ซึ่งอยู่ใกล้บ้านในระยะทางที่เดินไปกลับเองได้

---

คุณริณฤทัย คุวินทร์พันธุ์ “ไปทำงานก็ไม่ได้ปรับตัวอะไรเยอะค่ะ หน้าที่หลักๆ คืองานเดินหนังสือ งานห้องสมุด ทำคอมพิวเตอร์ได้ค่ะแต่ส่วนใหญ่มีหน้าที่เดินเอกสารไปตามแผนกต่างๆ ที่เขาโทรมาตามทั้งสำนักงานก็รู้จักเกือบหมดแล้วค่ะ วันทำงานตื่นตั้งแต่หกโมงครึ่ง ถ้าฝนไม่ตกเวลาไปทำงานก็เดินไป เดินกลับ ระหว่างทางจะแวะทักทายไปเรื่อยเกือบทุกคน ชอบเล่นกับหมาในร้านกาแฟ พอถึงที่ทำงานก็เริ่มจัดหนังสือ แต่ชอบงานที่คุยกับคนชอบเจอคนมากกว่าค่ะ  คุยอะไร…ส่วนใหญ่ก็ทักทายเฉยๆ ไปทำงานไม่มีอะไรที่ไม่ชอบ ไม่มีเพื่อนสนิทค่ะ เวลาไปทานข้าวก็ไปกับคนในสำนักตัวเอง

เวลาว่างส่วนใหญ่ชอบเล่นไลน์ค่ะ แต่ไม่ชอบคุยโทรศัพท์รุ่นน้องเขาคุยไม่รู้เรื่องก็เลยวาง บางทีเขาคุยนานเกินไปก็เลยไม่รับเกรงใจพ่อแม่ค่ะ ถ้าไปข้างนอกส่วนใหญ่จะไปกับพ่อ อย่างไปทานข้าวกับเพื่อนของพ่อ หนูช่วยงานบ้านบ้างล้างถ้วยจาน กรอกน้ำ เวลาพ่อแม่ไม่อยู่หนูดูแลตัวเองได้ ส่วนใหญ่แม่จะทำกับข้าวไว้ให้แล้ว กลัวอุปกรณ์ครัวนะแต่ใช้ไมโครเวฟได้ เคยมีผู้ชายเข้ามาคุยแต่หนูไม่ได้สนใจเรื่องพวกนี้ไม่เคยคิดมีแฟนค่ะ เคยนั่งรถเลยป้ายที่จะลงเพราะนั่งในสุดเลยไม่เห็นทางไม่ได้กดออด ก็นั่งไปจนสุดสายน้องคนขับเขาก็ดีบอกให้ขึ้นรถอีกคันกลับมา ยังไม่เคยเจอคนไม่ดีค่ะ

ตอนนี้หนูไม่ขอเงินพ่อแล้ว พ่อพาไปเปิดบัญชีแล้วสอนว่าทำยังไง มีเงินเดือนก็เบิกและเก็บออมของตัวเองได้ ไม่ได้แบ่งเงินให้พ่อแม่แต่ซื้อขนมมาฝากบ้างค่ะ หนูจดบันทึกรายรับรายจ่ายทุกวันใช้เครื่องคิดเลขคิด การมีบัตรพิการสิทธิมันเยอะนะคะขึ้นรถไฟฟ้าก็ได้ หนูไม่เคยรู้สึกไม่ดีนะ”

มีต้นเฟิร์นอยู่ในใจ

ผศ.เจริญ คุวินทร์พันธุ์ “เฟิร์นเขาทักคนจำได้หมดตรงนี้เจตคติของเรามีผลต่อลูก เพราะเราไม่ได้ปิดบัง พาไปไหนๆ ด้วยทุกที่ ตอนนี้สิทธิคนพิการมีมากมายและในสังคมเองก็เปิดรับมากแล้ว

ผมอยู่ในสมาคมผู้ปครองบุคคลออทิซึม (ไทย) จะเข้าใจสิทธิประโยชน์และเห็นช่องทางในการพัฒนาผู้พิการหรือบุคคลพิเศษรูปแบบต่างๆ อยู่เสมอ ไปเจอครอบครัวไหนก็พยายามแนะนำ อย่างผู้ปกครองเด็กพิเศษในโรงเรียนบ้านบางกะปิเรายังคงเจอกันบ้างเพราะบ้านอยู่แถบเดียวกัน เห็นลูกๆ เขาซึ่งก็เป็นรุ่นน้องเฟิร์นจบม.6 แล้วน่าจะได้รับการฝึกฝนไปสู่การมีอาชีพก็พยายามให้ข้อมูลชี้โอกาสที่มีอยู่ให้เห็น ช่วยกระตุ้นครอบครัวให้สนับสนุนเพื่ออนาคตที่ดีกว่าของตัวเด็กเองแทนที่จะอยู่บ้านเฉยๆ บางครอบครัวก็แนะให้พาลูกไปฝึกที่ศูนย์พัฒนาศักยภาพบุคคลออทิสติก นนทบุรี แทนที่จะยื้อเรียนในระบบต่อไปซึ่งเห็นอยู่ว่าในที่สุดจะไปต่อไม่ไหว อีกเคสหนึ่งมีเพื่อนที่เป็นเจ้าของกิจการเขาอยากช่วยเหลือผู้พิการโดยตรงผ่านมาตรา 35 ก็ช่วยแนะนำครอบครัวที่อยากได้ทุนค้าขายให้ทำโครงการเสนอมาจับคู่กัน ผมไม่ได้ทำอะไรมาก ที่จริงพวกเราที่มีข้อมูลมีความเข้าใจเรื่องพวกนี้สามารถช่วยกันให้คำแนะนำได้หมด หรือสอบถามเพิ่มเติมไปที่กรมจัดหางานก็ได้ เรื่องแบบนี้หัวอกเดียวกันก็ช่วยเหลือเกื้อกูลกันไป

---

ครอบครัวประทุยโย

คุณระเบียบ ประทุยโย เล่าให้ฟังว่า เมื่อคุณชุติมา ประทุยโย (ชุ) เมื่อจบการศึกษาระดับมัธยมปลายที่โรงเรียนบ้านบางกะปิ ทำงานเก็บกวาดล้างจานที่ร้านอาหารแถวบ้านอยู่ระยะหนึ่ง จนกระทั่งคุณเจริญแนะนำให้สมัครเข้าโครงการฝึกอาชีพของ APCD มูลนิธิศูนย์พัฒนาและฝึกอบรมคนพิการแห่งเอเชียและแปซิฟิก ซึ่งดำเนินการฝึกอาชีพเบเกอรี่ในร้าน 60พลัส โดย Yamazaki ถ.ราชวิถี ซึ่งปัจจุบันคุณชุติมาได้รับการบรรจุเป็นพนักงานแผนกครัวทั่วไปในร้านแบล็คแคนยอนแล้ว

คุณระเบียบ ประทุยโย “ตอนที่ชุยังไม่ได้ฝึกเบเกอรี่ที่ราชวิถี เขาอยากทำงานก็ตระเวนเดินถามแถวนี้ จนร้านหนึ่งเขารับไปช่วยงานล้างจาน พอไปทำจริงมันเยอะมากทำไม่ไหวก็ให้ช่วยเช็ด ปัดกวาด ทำอยู่ได้เดือนเดียว ไปนั่งทั้งวัน แม่รู้สึกเวลามันนานไปเก้าโมงถึงสี่ทุ่มครึ่ง จนเจ้าของร้านบอกจะมาวันไหนก็มา ชุเขาก็เลยไปช่วงบ่ายสามบ่ายสี่โมงไปถึงสี่ทุ่มก็มีอาหารให้ทานแทนค่าจ้าง

จนมาเจออาจารย์เจริญบอกว่าที่บ้านราชวิถีเขามีฝึกเบเกอรี่ให้รีบสมัครไป ทีแรกก็ไม่อยากให้ไป คิดว่าใครจะรับจะส่งแม่ก็ต้องทำงานพ่อก็ไม่ว่าง อาจารย์ก็ยืนยันว่าให้ลองไปดู ชุก็เลยได้ฝึกที่นั่นอยู่หลายปีนะคะ การเดินทางเราก็ฝากให้ไปกับญาติที่ทำงานแถวราชวิถี เช้ามาพ่อก็ไปส่งไว้บ้านญาติ ขากลับญาติก็ส่งให้ขึ้นรถเมลกลับมาเอง ทำอยู่เป็นเดือนถึงลองปล่อยให้ไปเองโชคดีเป็นเส้นทางที่เขาเคยชินเพราะไปฝึกแถว ร.พ.รามาฯ ตั้งแต่เด็กๆ อยู่แล้ว ต่อมาได้ไปฝึกทำงานจริงที่ร้านแรกทำไปสองสามเดือนไม่ผ่านการประเมินเป็นเรื่องการควบคุมอารมณ์ เขาก็ส่งกลับมาฝึกที่ราชวิถีต่อ แต่ก็ดีแล้วนะที่ไม่ได้เพราะไกลบ้านมากต้องใช้เรือเดินทางและข้ามถนนหลายจุด พอร้านแบล็คแคนยอนหาคนทางศูนย์ฝึกฯ เขาก็ดูว่าใครอยู่ใกล้ที่ไหนบ้าง ชุก็เลยได้สาขาใกล้บ้าน

งานทำเป็นกะ เปลี่ยนเวลาไปเรื่อยๆ นอนไม่เป็นเวลา ตอนเช้าก็จะมีงอแงไม่อยากตื่น พอเงินเดือนออกก็แบ่งส่วนของเขาให้เข้าธนาคาร และมีแบ่งให้ฝึกใช้รายวัน ต้องให้เขาเห็นเงินไม่งั้นจะขี้เกียจมีข้อต่อรอง ถ้าอยากได้นู้นได้นี่ก็ต้องทำงาน เสื้อผ้าก็ซื้อเองบ้างส่วนใหญ่แม่ซื้อให้ เขาชอบตุ้มหู แต่งหน้า แต่งตัว ชอบร้องเพลง รู้จักดารานักร้องหมด และชอบทำงานบ้านขยันทำแทนน้องหมด ปิดประตูปิดไฟนี่ห้ามแย่งเขาทำนะ
แม่รู้สึกขอบคุณอาจารย์เจริญที่แนะนำให้ชุมีโอกาสตรงนี้ หลายๆ เรื่องจะไปต่อได้เราเองต้องกล้าเสี่ยงด้วย ให้เขาได้ลอง ตอนนี้ชุผ่านช่วงทดลองงานแล้ว บางคนทำมาเจ็ดเดือนยังไม่ผ่านเลย ที่ทำงานบอกว่าชุเป็นเด็กขยัน เขาชอบช่วย”

คุณชุติมา ประทุยโย “หนูทำหน้าที่ครัวทั่วไป ทอดปลา ชั่งเส้น ปิ้งขนมปัง จัดจาน สนุกค่ะ ชอบมากกว่าตอนไปทำที่แรก อันนั้นไกลต้องนั่งเรือไป (ช่างภาพถาม ปิ้งขนมปังไหม้บ้างไหม) ไม่ไหม้ค่ะ ต้องดูไฟ กลับไปมา ตอนฝึกที่ราชวิถี หนูทำหน้าที่แคชเชียร์ค่ะ ฝึกหลายอย่าง ขายข้างนอกบ้าง ยิงโค้ด กดราคาเครื่องคิดเงินทำได้แต่มีคนช่วยดูค่ะ หนูสนิทกับทุกคน วันหยุดชอบออกกำลังกายค่ะ เต้นแอโรบิก วันอาทิตย์ไปใส่บาตร หนูเดินทางไปไหนๆ เองก็เฉพาะที่คุ้นเคยกับเส้นทาง ใครมาชวนไปไหนไม่ไปค่ะ หนูกลัว”

---

ความใสซื่อของบุคคลออทิสติกอาจเป็นข้อกังวลของหลายๆ ครอบครัว ลังเลที่จะเปิดโอกาสให้พวกเขาได้เรียนรู้ เผชิญสถานการณ์ต่างๆ ในชีวิตจริง แต่หากเราเชื่อมั่นว่าทุกคนมีศักยภาพที่จะก้าวข้ามข้อจำกัดต่างๆ ซึ่งอาจใช้ระยะเวลามากน้อยแตกต่างกันไป เมื่อมองในแง่นี้ โอกาสต่างๆ ที่สังคมเปิดรับบุคคลพิเศษหลากหลายช่องทาง น่าจะเป็นเวทีฝึกซ้อมอย่างดีให้เขาได้เผยแสงสว่างในตัวเอง

บทบาทของเราทุกคนจึงไม่ควรหยุดที่การรอความช่วยเหลือ หรือสร้างโอกาสให้เพียงลูกเราเท่านั้น แต่มาร่วมเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนที่เข้มแข็ง เกื้อกูลกัน ดังที่ครอบครัวคุวินทร์พันธุ์ลงมือทำเรื่องง่ายๆ มอบให้กับครอบครัวอื่นๆ แต่เรื่องง่ายๆ นี้สร้างการเปลี่ยนแปลงชีวิตบุคคลพิเศษและครอบครัวในระยะยาว นั่นเท่ากับเรากำลังร่วมกันสร้างสังคมที่น่าอยู่ด้วยตัวเราเอง

---

ขอบพระคุณ : ครอบครัวคุวินทร์พันธุ์  ครอบครัวประทุยโย

ถ่ายภาพโดย : ศุภจิต สิงหพงษ์ 

---

Beam Talks คือ ความตั้งใจสร้างพื้นที่ส่องแสงศักยภาพของบุคคลที่มีความต้องการพิเศษและครอบครัว ผ่านการสื่อสารออนไลน์ ซึ่งเป็นหนึ่งใน โครงการนักสื่อสารสร้างสรรค์บันดาลใจ : สื่อเป็นโรงเรียนของสังคมแห่งการเรียนรู้ โดยได้รับทุนสนับสนุนจากสำนักงานกองทุนสนับสนุนการสร้างเสริมสุขภาพ ภายใต้แผนงาน สื่อศิลปวัฒนธรรม